ALS病人护理手册范本Word文档格式.docx

1、第五篇按摩与锻炼5.1按摩 5.2锻炼第六篇我的治疗经验6.1我经历的 6.2我的病程记录 6.3我的治疗经验6.4我07、08年的治疗后记感谢所有守护在ALS病人身边的人们！无论您是亲人、朋友，是保姆、护工，请接受我灵魂的俯首感激！我们虽然不能言语，却懂得自己背负着怎样的关爱，我们能够闻到亲人悲痛欲绝的气息和心碎肠断的声音，也看到你们勇敢坚毅的面庞，坚持、坚强是我们共同的选择！ALS病人是个极其特殊的群体，往往是在不知不觉中，生命的能力一点一点地消失殆尽，记得2005年我第一次被确诊住院时，一位25岁的ALS男孩告诉我：“张姐，昨天我的手还能抬到胸口，怎么睡了一觉就抬不起来了？”当时我正满心

2、满怀地为眼前这个英俊的男孩而悲伤，为自己即将的未来而担忧，根本没有心情想那么许多。半年后，那个男孩永远地走了，我也开始品尝这种生命能力远离的残酷与无奈，不知是从哪一天起，我不再会喝、不再能言语；不知道是哪一天，我不再能翻身，永远不能把嘴里的牙膏吐出来。最怕听到的一句话是：“别着急！怎么回事你慢慢说。”每每此时我都在心底里呼喊：“我是多么渴望能对你们说呀！”那天晚上，好友来看望，他一边大着嗓门对耳聪目明的我讲话，一边打着夸赞的手势询问我是否听到。看着他这些下意识的举动不禁哑然失笑，恍然间我明白了：健康人根本不可能了解ALS病人的状况，所以在我们面前才会不知所措、才会茫茫不知所以然；而我们却误以为

3、亲人、爱人和朋友并没有尽心尽意。一位病友的儿子饱含深情地写到：“我们注视着彼此，一个想表达，一个欲了解，最后却是相对无言，唯有徒叹奈何！母亲和父亲相濡以沫55载，不求同年同月同日生，但求同年同月同日死，母亲飞蛾扑火般的全心护理着父亲，四年如一日，经常是累到晕眩得站不稳以至摔倒在地。但父亲气切后，她却再也无法读懂他的意思，陪护时常常看着父亲面带痛苦意欲表达却不知所措，只有傻傻地不停地全身上下地按摩，以图减轻其苦痛于万一。于是，我想到应该告诉你们ALS病人是怎样的状态，如何护理和照顾我们。虽然我只是个普通的ALS病人，虽然大多只是体会经验之谈，我只想让我的病友们能够从容地走完这生命的最后一步。境界

4、，让死亡充满韵味；死亡，让人生归于纯净。最后，仅以此献给“6.21世界渐冻人日”。写于2008年12月25日开篇语虽然我们不是医生，但既然ALS侵犯到我们，为了捍卫生命的尊严，我们也要奋起反击。古人曰：“知己知彼，百战不殆”，认识疾病是对付病魔的充要条件。我想特别提醒的是：ALS不同于其它任何一种可能导致肌肉萎缩的疾病，理性、积极、智慧，方为上策。请记住：“谁也救不了你，唯有靠自己！认识ALSALS是运动神经元病（又叫“肌萎缩侧索硬化”）的英文简称。Amyotrophic的意思是“没有肌肉营养”，是指从神经传递到肌肉的信号的丧失；Lateral的意思是“侧面”，是指脊髓伤害的位置；Sclero

5、sis的意思是“硬化”，是指中后期ALS病人的脊髓硬化特性。运动神经元是神经系统的重要连接组织，大脑通过它来控制全身的肌肉运动，低位脊髓内的运动神经元控制腿和脚的肌肉；高位脊髓内的运动神经元控制胳膊、手及手指的肌肉；脑干内的运动神经元控制说话、吞咽和咀嚼。运动神经元受损，导致手、胳膊和脚、腿的肌肉萎缩，致使病人丧失自主活动能力；进而影响说话、吞咽和咀嚼，当累及呼吸肌时，会导致呼吸衰竭而死亡。由于目前尚不明确ALS以何种机理损伤运动神经元，所以至今没有有效的治疗，是恶性程度相当高的疾病，大多数病人患病3-5年死亡。虽然近20年来对引发ALS的原因有一些研究，比如：自由基、过量的谷氨酸盐、神经微丝

6、堆积、线粒体缺陷、细胞凋亡、免疫系统异常、毒素等理论，却始终没有突破性的进展。ALS最常见的发病年龄在40-50岁，75%的病人症状常首发于上肢/下肢，表现为手部/小腿肌肉萎缩、无力，萎缩肌肉有明显的肌束颤动，此时上肢/下肢表现为肌张力增高、腱反射亢进，症状通常自一侧发展到另一侧，基本为对称性损害；逐渐出现舌肌萎缩纤颤、吞咽困难和言语含糊。还有约25%的病人舌肌最早受到侵害，出现舌肌萎缩、颤动，以后腭、咽、喉肌、咀嚼肌等亦逐渐萎缩无力，以致病人构音不清，吞咽困难，咀嚼无力等；而后出现肢体萎缩等症状。ALS不影响病人的思维和意识，不影响视觉、听觉、味觉、嗅觉和触觉，一般情况下也不影响眼部肌肉、心

7、脏、膀胱和内脏。ALS是一种神经退化性疾病，大多数人认为是由于神经细胞的不断死亡造成的，所以不会产生接触传染。ALS病程患病初期患病初期，只有一些异样的感觉和表现，而且肢体的表现遵守“男左女右”的规律，无任何明显症状，很容易被忽视。上肢表现：患病初期，病人可能会突然感觉大拇指力量不如以前，比如：筷子夹不起大骨头一类比较沉重的东西；拧不开饮料瓶的盖子；端不起笔记本电脑或者口杯；拧不动爱车或者家门的钥匙下肢表现：腿部略有僵硬感，似乎有一条腿抬不起来，走路时脚腕向外翻；偶尔莫名其妙的摔跤，一只脚不会跨越此外，还有25%的病人初期表现为无故咳嗽不止大多数病人这个阶段一般会持续1-2年，也有一些持续时间

8、更长的病人，我也见过两例3个月就不能生活自理的病人。这个阶段最重要的是：抓紧确诊，因为有些表现与颈椎病的表现极为相似；尽可能地把工作、家庭和以后的生活、护理安排妥当；切忌有病乱投医，尤其不要轻信“治愈”、“好转”之类的宣传。建议继续工作，该干什么还干什么。工作困难期这时期手已经拿不住稍有分量的东西，大小鱼际肌明显萎缩；胳膊不能举起，左右前后动作无力；自主行走困难，上下楼梯尤甚，需扶住楼梯把手或有人搀扶，几乎每天都会摔跤；虽然生活尚能自理，但由于行动不便，摔倒后无力站起来，已基本丧失工作能力。这个阶段大约几个月，大部分病人不会超过1年。这个阶段相对前一阶段病情变化较大，病人往往不能接受，情绪波动

9、大；此时应该多读些励志、养生、中医和与ALS有关的书籍资料，做好面对残酷现实的心理准备；注意保护自己，一定不能发生严重外伤；要充分休息，以免病情进一步加重。建议充分利用好这最后的属于自己的时间，不给自己的生命留下遗憾。生活困难期这个阶段病程进入中期。四肢表现严重障碍，不能自主站立行走，不能执笔写字，只能长时间或坐或躺，身体感觉十分难受；生活完全不能自理，必须尽快适应吃饭、刷牙、洗漱、穿衣服全部由别人代劳的生活；出现说话不能连贯，有时不知为什么便说不出话的现象；有些病人表现出强哭强笑症状，即不能自制的哭或者笑。这个阶段一般能维持6-18个月。尤其要注意，此时各种能力逐渐消失，病人心理受到极大地冲

10、击，可能会出现不同程度的抑郁甚至狂躁，失眠、疼痛、烦躁不安，这种抑郁甚至狂躁会加重ALS症状，比如：四肢严重痉挛、震颤等。请务必及时使用抗抑郁药。吞咽困难期这个阶段病程已进入中后期。此时病人已吞咽困难，尤其是吞咽液体，很容易被呛到；舌头萎缩到伸不出来，不能“搅拌”嘴里的食物，因此即便是吞咽、咀嚼尚可，也只能进食糊状食物；喉肌等萎缩，说话时发不出声音，尤其是随着肺活量下降，说话更是含糊不清；已不会咳出嘴里、喉咙里的东西，不能吐出嘴里的液体或者固体；四肢几乎完全不能动，躺时不能自主翻身，坐时无力保持平衡，容易东倒西歪；有时病人会感到憋气胸闷，可能会出现大脑缺氧现象，比如：头疼、不停地打哈欠；口水分

11、泌活跃，时常顺着嘴角流出来；部分病人出现张不开嘴的情况；这阶段病人会快速消瘦。这个阶段的维持时间视对病人的照顾程度、治疗条件不同而不同。这个阶段需尤其注意病人的睡眠；因为进食时很容易呛到，易导致吸入性肺炎，必要时可考虑鼻胃管或胃造瘘。呼吸困难期病人一旦感觉呼吸困难，基本就是生命的最后阶段了。这时病人有权利自主选择，如果选择气管切开，靠呼吸机维持生命，则需要住进医院；如果拒绝使用呼吸机，希望亲人尽力帮助病人安然面对死亡。特别说明！以上对各阶段症状的描述，是基于65%-70%从远端肢体发病症状的分析而成。既便如此，说不准在哪一时期会影响到哪一块肌肉，因此每个病人的状况会有差异；此外，对于从舌喉部位

12、发病的病人，各阶段的症状表现与上述描述不尽相同，但这些症状或早或晚都会出现，请亲人仔细观察，及时采取应对办法。ALS牵动着每一颗善良的心，面对残酷的病魔，我们只有相互鼓励、相互关爱，才能搀扶着一起走完这漫长艰辛的日子。对于亲人而言，眼见着至亲至爱的人将不久人世，饱受折磨却不能言语，自己帮不上替不了，这种撕裂心肺的痛和无能为力的挫折感，会令他们悲痛欲绝、不知所措、甚至于逃避，其实，在残酷的ALS灾难面前，不是每一个人都能够承受的，任何表现都是可以理解的。就人本性，谁不向往幸福、快乐、美好，谁又愿意自己或者亲人生存于悲苦之中？是爱，是血浓于水的亲情，是道德和责任感，使你们不离不弃地陪伴着照顾着我们

13、。身为病人的我们必须深刻地懂得：如果没有亲人遮风挡雨，我们怎能安度余生；如果没有亲人精心照料，我们将终日痛苦不堪；倘若没有亲情守护，我们微弱的生命将迅速地消失。我们没有权利一味地索要温暖和照顾，而必须以我们能够的方式回馈亲人，比如：我们可以尽可能地自主，减轻他们哪怕一点点的辛苦；我们可以快乐坚强，我们可以微笑幽默，我们能够力所能及的还有许多许多当然，ALS病人因各方面的能力不断消失，身心的痛苦和折磨与日俱增，生存的困难越来越多。尤其是在四肢失力、语言模糊、吞咽障碍出现的时候，身不由己无可奈何的愤怒，不能言语不能动作的无奈，使我们长时间处于焦虑和抑郁状态，请亲人照顾我们生活的同时，尤其关注我们的

14、身体和心理变化，请宽容、容忍、体谅、呵护我们这些不幸的生命！态度决定一切积极乐观，延长存活时间先来看一组实验研究结果：l几个焦虑与免疫系统关系的研究发现：焦虑心境与细胞活性的降低有关，同时与免疫细胞对植物血球凝集素和伴刀豆球蛋白的增殖应答的抑郁有关。积极心境与消极心境对人体免疫系统影响的研究表明：在心情愉快的几天里，被试的各项免疫应答指标均较高；在心情不佳的几天里，各项指标则较低。一项实验研究4种情绪状态下人体免疫应答的变化：（1）高唤醒的积极心境，（2）高唤醒的消极心境，（3）低唤醒的积极心境，（4）低唤醒的消极心境。结果发现：积极心境下增殖应答增强，消极心境下增殖应答减弱。既然如此，我们为

15、什么不抱定积极乐观的态度，相信自己，相信我们比ALS更强大呢？在这里，我不想自欺欺人的乐观到3-5年能够攻克ALS，这是希望，在不远的前方；当下，客观和理性似乎比梦想和愿望更为重要。疾病是大自然维持平衡的一种手段，所以才会层出不穷，就像发现盘尼西林与爆发第二次世界大战；生命在与自然博弈中，愈来愈智慧，愈来愈顽强，才得以生生不息源远流长。博弈需要的是智慧、知识和技巧。我经常调侃我们ALS病人是“思想者”，整日里一动不动也一言不发，唯有大脑一刻不停地胡思乱想，倘若我们能让自己每天有一些时间围绕一个主题“如何让自己活的更好”去胡思乱想的话，那就是思考、就会有智慧，既有智慧何愁自己不强大？这应该就是积

16、极的态度生命终有终结时，无论我们是否已无愧于生命。从这个意义上讲，我们似乎应该感谢ALS，它逼我们反思曾经的过去，给我们时间修养弥偿，使得我们可以平静地离去。或许正是由于身体的巨大不幸，使我们有机会挖掘出生命最本质的善良、纯粹、快乐和无畏（就在此时此刻，我脑海里浮现的是婴儿和幼年动物，这些最纯粹的生命），这样的生命回归，是幸福从容的，我们何乐不为，反正迟早要死的。并且，ALS让我们有的是时间享用回报和感谢，我们会因曾付出的哪怕只是一个理解的眼神、一个由衷的微笑、一句真心的话语，而获得满怀满抱的温暖和关爱。我们都曾经健康过，扪心回想自己健康时，身边的亲人、周围的朋友同事因病致残或者路遇残疾人，是

17、怎么做的？如果是现在您又会怎么做？“己所不欲勿施于人”，将心比心后便容易满足，知足者常乐。这大概就是乐观，即便是死，也“死得其所”，值了！心理暗示，提高生存质量心理暗示，是指人接受环境或他人的愿望、观念、情绪、判断、态度影响的心理特点。心理学家巴普洛甫认为：暗示是人类最简单、最典型的条件反射。受暗示性是人的心理特性，是一种无意识的自我保护能力，是人的一种本能。心理学大词典上是这样描述的：“用含蓄、间接的方式，对别人的心理和行为产生影响。暗示作用往往会使别人不自觉地按照一定的方式行动，或者不加批判地接受一定的意见或信念。讲一个我印象深刻的研究实验：研究人员让被试的死刑犯观看各种各样因割腕失血过多

18、而死亡的录像资历，第2天把被试死刑犯带到行刑室，蒙着眼睛捆绑在椅子上，用一块锋利的冰块在死刑犯的手腕处迅速地划一下，然后打开水龙头，死刑犯听到水滴嗒、滴嗒地流到盆子里，以为是自己在流血，几十分钟后竟然死亡，尸检结果与失血过多死亡完全一致。人们经常会讲某某癌症病人，是自己把自己吓死的，消极的自我暗示“我快死了！”“我活不了啦！”便是罪魁祸首之一。其实，积极暗示早已应用于治疗与咨询中。我早些年对“心理学”感兴趣，略知一点，患ALS后慌张了一年多，浪费了宝贵的16个月，可以说是在百般无奈之下，想到了心理暗示，此后的22个月至今，我每天告诉自己：“你死不了！父母仍健在，凭什么你先走？既然走不了，就变着

19、法儿好好活着！”于是便开始“折腾”：先是恶补电视；终于有一天在电视上看到体重只有18公斤、36岁的德国人艾米，用一只手指制作动画，受启发而重新开始打字；最近几个月，我每晚睡觉前入静后，与自己的身体对话：“我们是生死与共的一体，现在大脑和脊椎部位的运动神经元受到侵害而死亡，最终将累及身体每一个细胞。我的免疫系统能抵御任何细菌、病毒的侵入；我的胃、肝、肾能够超负荷工作；我的运动神经元也会强大起来；我努力多摄入营养并学习用意识指挥身体的肌肉。ALS想要我的命，没那么容易！”白天写博文开博客；现在又尝试写ALS病人家庭护理手册，收集尚好的旧衣物寄给贫困地区 ，我以为自我暗示起到了相当大的作用！或许您根

20、本不相信，或许您认为这是阿Q式的自欺欺人，或许您以为我大脑进水了，无论如何建议您不妨一试，因为大量的研究实验证明暗示不仅对人的心理或行为发生影响，还会引起生理变化。在实验室里，反复给被实验者喝大量的糖水，经检验发现：出现血糖增高、糖尿、尿量增多等生理变化。后来，不给糖水，实验者用语言暗示，被实验者同样发生上述生理变化。这一实验表明，语言暗示可以代替实物，给人脑以兴奋的刺激。精神决定存亡2008年，面对冰雪地震灾害，举国上下，万众一心众志成城，多数人只需付出一时一事的努力；而身在其中的灾民，却要长期地坚定精神，抗灾自救。与疾病抗争亦复如是。黄帝内经有句名言：“正气存内，邪不可干”，意思是只要身体

21、内存足够的抵御疾病的能力，任何致病因素都不能损伤到我们。我时常反复咀嚼其中的寓意深长。所谓的“正气存内”，不仅是身体具有足够的免疫力和抵抗力，更是要有善良的品质、健康的思维、稳定的情绪、助人的精神、顽强的意志、坚定的信念、聪颖的智慧对于我们这些被认为是站在死亡边缘的ALS病人，我们的身体、情感、生活，甚至智慧、心理，都需要“正气存内”！您也许会问，何为善良的品质？何为健康的思维？ 没有放之四海而皆准的标准，因社会的道德观和个人的价值观、认知能力的不同而不同；但是，在一定范围内，比如：一个家庭、一个单位或者一个社会圈子等，一定存在一个为其中大多数人认同的约定俗成标准，如果您置身其中，最好是把自己

22、修炼到最高境界，千万不可小视源自精神和智慧的力量！我生病后，一些有宗教信仰的朋友前来探望，出于善意难免一番宣传布道；素未谋面的街坊老人，会拿着从报纸上剪下来的治疗信息登门看望，足见人心之良善，感动不已！一位旅居加拿大的居士，顶着北京的酷暑，教我诵经、带我礼佛、功德回向，帮我修复已经破碎不堪的心。坦率地讲，虽然还不懂得佛教的精髓，我却喜爱听经诵经，默诵佛菩萨圣号，这样能让自己深深地沉浸在圣洁与纯粹之中。佛家教人一心向善，提倡“善者我师，恶者我资”（恶人恶事皆可助我修功德集善资，比如：蛮不讲理者可帮我成就“忍”），讲究“卧如弓，坐如钟，站如松”，我以为实为修身养性之法则。佛教的生死观信奉前世今生、

23、六道轮回、消除业障、西方极乐世界，虔诚恭敬，行善积德，助人是为利己，益在今世惠及来生，这种救拔苦难的精神，同“正气存内”有异曲同工之作用。其实，佛教、天主教等各种宗教，能给予人暖暖的归属感，可找到心灵回归和精神寄托，对于如此精神方法，我的观点是：宁可信其有。关爱，让我们走的更远看过相约星期二，ALS病人大多知道这本书，余秋雨先生为中文版写的序，我能背下来其中的几句：“他几乎是逼视着自己的肌体如何一部分一部分衰亡的，今天到哪儿，明天到哪儿，步步为营，逐段摧毁，这比快速死亡要残酷得多，简直能把人逼疯。”非常形象！每每想起，浓浓的悲壮紧紧地包围着我。但是，有了乐观态度，有了积极心态，有了正气存内，再

24、加之亲情、爱情、友情的关爱，ALS奈我何？何愁不能走的更远？告诉我们的亲人每个人都有自己的心愿，尤其在生命进入倒计时时。请尊重我们最后的选择，或许你们不能理解，或许你们是为生命负责；但请不要抱怨，因为我们已承受不起任何来自亲人的压力，请帮助我们实现几乎最后的愿望。我们的生命能力消失于不知不觉。当某一天吃饭时，半天咽不下去，身边的人举着勺子等在嘴边，不停地猜测着、抱怨着，无论我如何表示，却无法让你们了解：“我咽不下去” 请设身处地地体会一下此刻我们的痛苦。或许因为换保姆一类的事情，我们不得不改变好不容易形成的生活习惯穿衣、吃饭、洗漱等，这些本来由他人代劳就很别扭，可我们又不能亲自告诉保姆应该怎么

25、做，多么希望亲人能够了解我们，教会保姆如何照顾我们。请允许我们哭泣。每当此时任何的劝慰都苍白无力，不如帮助我们擦掉眼泪，或者索性来点幽默风趣的。因为大多数情况，你们并不知道哭泣的诱因，劝慰不当反而适得其反。请不要埋怨，尤其是当我们出现语言障碍。其实，埋怨更多的是情绪使然，不会产生积极的效果。即便是你们认为一定要说的，也请换一种我们更容易接受的方式。比方说我每天打字很辛苦，“你少打一会儿，多累呀！”、“如果胳膊长时间过度疲劳，将缩短你能够打字的时间。”后者似乎更容易被接受。我们大多时候表现出的生气和愤怒，没有具体的人和事的指向，往往是宣泄一下积聚在内心深刻的悲痛，试想一下：健康人有成百上千种宣泄

26、的方法，而我们呢？请不要计较，更不要耿耿于怀。请尊重我们对人、对事物的选择判断，我们视角有所不同，或许会令你们感到不便，这时候尤其需要足够的信任，因为我们是血脉相连的亲人。凡我们关心的、与我们有关的大事小情，请主动告诉我们，虽然我们不能言语不能动作，但备受关心的我们，更渴望能够关心他人。我记得唐山志愿者有一句话：“能够帮助别人，很幸福！”此时的我们感同身受。请用坚决的肯定句，给予我们积极的暗示，“我知道，你没问题！”、“你讲话挺清楚，我能听懂！” 需要注意的是，不要试图糊弄或者欺骗，否则你的暗示、鼓励将毫无作用，甚至可能失去信任。请用闭合式和选择式的问话方式向我们发问，比如：“你现在吃不吃药？

27、”点头YES摇头NO；最好不要用反诘句，“你不是现在吃药吧？”点头“不”摇头“是”。用选择句发问需要停顿，“吃维生素E、维生素C、还是力如太？”任何问题请不要重复3次以上。跟我们ALS病人交流，如同没有捧哏没有观众的单口相声，我能想象有多郁闷！尽管如此，请向我们叙述关心的人和事。我们最不能承受被亲人委屈，最需要理解时，也是最容易被误解时。我侧卧时，习惯上面的胳膊放在身上，一咳嗽胳膊便滑下来窝着，很快就压麻了，我又没本事放回去，只好叫人帮忙，一来二去，身边的人烦了，轻则怒目相对，重则责斥曰：“无理取闹”。由于身体能力逐渐衰减，可能今天便不能做昨天还能做到的，可能会提出昨天以前没有的要求， 经验固

28、然重要，但请不要以经验判断我们的心态和道德观。请注意，有ALS病人伴有强哭强笑症，即抑制不住的哭笑，亲人一定要理解，病人是很痛苦的，却不能自制。请尊重我们对生命的慎重选择。我们希望自己能够活的尊严，死的从容。请病人做到清醒的明白：至少在几年内，我们非但不可能恢复健康时的状态，反而会愈来愈糟，唯一能做的就是尽可能延缓病情的蔓延。确实很残酷，但越早面对越有利于对付ALS，因为它留给我们的时间原本就很短很短，而且生命的能力将一去永远不复返。不做徒劳无益的事。比方说：因ALS而怨天尤人，苦思冥想“我怎么这么倒霉？”记恨着曾经伤害你的人，反复咀嚼被伤害的痛苦；斤斤计较身边人的态度，忘记了他们也有喜怒哀乐时；耐不住寂寞，岂不知安静是最好的休养；心理失落，不停地后悔与抱怨；自暴自弃地随心所欲，“反正我要死了” 绝对都是有百害而无一利！牢记自己对亲人、对生命的责任，好好活着！即便身不由己，但心灵属于自己；而且，要把这个信息传递给亲人朋友、同学同事及所有关心您的人们。让他们放心，也是您的责任。谁也不可能永远坚强，我们更是如此。实在郁闷时，当哭则哭，ALS只给我们剩下这唯一一种排解方式，但要适可而止。记住：哭完了，该干什么还干什么，而且要做的更好