邹小兵自然情景下的结构化社交行为干预 辰爸笔记.docx
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邹小兵自然情景下的结构化社交行为干预辰爸笔记
自然情景下的结构化社交行为干预（辰爸笔记）
邹小兵教授
2016年12月3日于四叶草年会
将医学、心理学、教育学等内容相结合，我们对自闭症形成了一些干预的办法。
开始之前，我先将一些家长经常问我的问题列出来，一会还会让现场家长再问一些问题，之后我在讲授中尽量回答这些问题。
邹教授列了一些问题，如：
一些家长特别希望能见到一些医生，能说自己的孩子只是发育迟缓而不是自闭症。
一些家长说我的孩子有些地方像有些地方不像，他到底是不是？
他是不是很轻度？
以后会不会残疾？
自闭症能不能治疗？
以后能不能工作？
孩子注意力为什么这样分散？
干预的方法五花八门我们要怎么选择？
能上幼儿园吗？
孩子要禁食吗？
可以打神经针吗？
等等。
邹教授让现场家长提问。
收集到的有：
自闭症儿童和肠胃问题的关系。
孩子是自闭症，孩子的爸爸是AS，那生二胎女孩还是谱系的机率有多大？
您对PCI怎么看？
孩子与人交往还可以，但学习成绩不好，那留级有效果吗？
大小便特别难？
目前没有出现癫痫，脑波检查也没问题，还能做什么？
孩子不到两岁，目前训练后进步比较大。
那未来的进步有没有规律可循？
疫苗可以打吗？
那些可以打那些不可以？
男孩什么年龄段应该和妈妈不同床？
社交能力会倒退吗？
睡眠障碍能不能用药物干预？
问题收集到此为止。
下面开始讲授。
自闭症，中国北方叫孤独症，南方叫自闭症。
严格讲，是谱系障碍。
但叫谱系障碍，在圈外是不清晰的，因为大多数精神障碍都是谱系的，如焦虑、精神分裂等。
自闭症，指以社会交往障碍、狭隘兴趣、刻板行为为主要特征的一系列表现各不相同的神经性障碍的总称。
它不是单个的病，而是一系列的问题。
它的核心问题是社交障碍，这一点是非常明确的。
自闭症可以分轻中重度，以及很多其他类型。
各种类型的孩子，表现很不一样，预后也很不相同。
自闭症目前发病率1%。
自闭症人士容易致残，以美国为例，轻型自闭症人士中70%以上成年后不具备独立生活和学习工作的能力，特别是独立工作能力。
但随着发现的年龄日益早、干预技术日益先进，这个情况正在改变。
自闭症致残的原因，一定是社交障碍，而不是能力或运动之类。
没有社交障碍，不能诊断自闭症。
另一方面，如果确实没有兴趣狭隘、行为刻板，那这种情况叫社交障碍（SCD）。
这种情况比自闭症好一点。
社交障碍随着干预，可能就好了；但不干预，有可能加重，并出现刻板行为，最终达到自闭症的标准。
每个自闭症孩子具体的表现，都不相同。
从核心症状来讲，无交往（重度）——被动交往（中度，如要大声重复的叫孩子几次）——主动交往但有障碍（轻度，如交往的水平和质量较低）。
要挖掘孩子的特殊才能，如果确实有特殊才能，一定要注意培养。
美国研究表明，自闭人士将来的就业，很多就是童年时的兴趣。
自闭症大致可分两类，一是经典自闭症，二是症候群自闭症
经典自闭症特点：
1、病因不明（多基因问题，没确定）；
2、早期发育正常；
3、外观多如常（俊俏）；
4、早期智力多数正常；
这样的孩子早期干预效果较好。
自闭症是各种致残疾病中，抢救价值最大的。
所以我们对努力的家长进行鼓励，对不努力的家长会批评，使得有些家长不愿意再见我。
症候群自闭症，是孩子符合自闭病标准，但还有别的症状，如头过大或过小；合并癫痫；智障；特殊面容；特殊斑纹；基因有突变；雷特等等。
如脆性X染色体综合症，占到自闭症患者1%的比例。
这些多合并有发育迟缓。
我们对这类儿童的训练效果欠佳。
所以欧美普遍让自闭症儿童去做基因检测，看看有没有其他的问题。
中国目前也有这种检测，但不太建议去，因为要五千到一万，但只能检测出10%—20%的孩子。
有家族史的家庭，生二胎仍是谱系的机率比普通家庭大15到20倍；无家族史的，二胎仍谱系的机率比普通家庭大5到10倍。
自闭症儿童有睡眠障碍的机率高于普通。
自闭症儿童中有7%—10%的机率有特殊才能。
每个孩子都非常不同，所以家长不要去比较，尽力干预。
有的家长到处看医生，对比医生评价中的不同，这很没意义。
都要尽快去干预。
自闭儿童成年后的情况：
1、独立生活学习工作。
这里面，有一些没有被发现的、程度比较轻的人士，也有经过训练恢复得好的。
国外能做到这一点的比例是30%，中国也有可能做到这一点。
而且这是建立在以前我们对自闭症很不了解、没有很好干预的基础上的，所以以后还可以再提高。
另一方面，社会的支持也会越来越多。
2、在一定支持下生活学习工作。
3、在保护下生活学习工作。
如庇护工厂等。
4、居家生活自理或机构生活自理。
其实只要有一个宽容的环境，一种规律的生活，每个自闭症都可以过上这样的生活。
5、不能生活自理。
家长想想这五种结局，争取更好的未来。
列举了一些个案：
1、男孩，三岁发现，经过干预进步显着。
后来上学，父母把注意力完全放到学业成绩上，结果三年纪开始出现情绪问题，自闭症行为再现。
当时我见他时，他就在旁边焦躁地走来走去，嘴里一直在说：
我不要上学不要上学。
这就是因为忽略了对社交上的关注。
就算是普通孩子，在小学中成绩第一第二名的，也不是特别好的事，因为这样的孩子往往到最后不会最好。
这就像长跑，开始领头的最后都落后了。
2、男孩7岁，自闭症明显。
父母是农民、感情和谐，在珠三角打工。
父母商量后认为，他们打工撑不起干预，就带孩子回到农村，天天带着做农活。
这样，给孩子提供了平静、稳定、快乐的生活，孩子情况稳定。
3、“攸”牌饼干：
攸，男孩，严重自闭症，家庭和谐、父母恩爱，早期确诊，之后及时科学干预，但核心进步不大。
之后把日常生活能力和简单劳动能力作为干预方向，现在能自己做比较好的糕点。
4、女孩，四岁，严重智障且自闭症。
家长经济条件较好，反复求医，打针吃药干预一直在做，但不效果。
之后建议他们以生活自理能力为训练内容，医学不能给他们太多帮助。
自闭症成功干预方程式：
最佳成果=（低年龄+正确方法+高强度干预+长期干预+良好家庭支持）/病情严重程度。
低年龄：
这个因素很重要，但如果程度不重，五、六、七岁确诊也没问题。
在美国，AS的确诊平均年龄是9岁。
正确训练方法：
这个后面再讲。
高强度：
对早期、中重度的孩子，高强度训练是必不可少的。
一天一小时，有空搞搞没空算了，这种强度帮助不大。
目前业界普通认为，每周20小时以上干预时间，是最起码的。
如果是家庭干预，这个时间要更长。
长期干预：
就是孩子“好”了，也要支持干预，只是强度和方法内容要变化。
良好家庭支持：
在我的案例里，没有良好家庭支持的，没有父母和谐一致的，孩子的后果多半不理想。
病情程度：
这个做分母。
强调了六个一：
“一定要训练、一定要自然、一定要耐心、一定要有爱、一定要快乐、一定有前途”。
自闭症的科学干预方法：
包括应用行为分析疗法（ABA，目前是最有证据支持的方法）、关键反应训练（PRT）、结构化教育（TEACCH）、人际关系发展干预（RDI，后来的PCI、ALP都是从中变化过来）、地板时光（floortime）、早期丹佛模式（ESDM，是一种综合模式）。
其实在当今世界上，不会有所谓别人不知道的方法。
好的东西大家都会去学，理论虽然不同，但最后殊途同归。
在这里，我也提出我的模式，即结构化社交行为干预模式（BSR）。
以后家长再来问我推荐干预方法，我不会再推荐别的方法，就推荐这个。
即：
一、以结构化教育模式作为训练的基本框架，有组织有计划地开展训练，适时“去结构”。
其实八九成的家长，训练没有组织没有计划。
二、以社会交往、情绪调控作为训练干预的核心内容，同时兼顾认知、语言、运动、生活自理、行为管理、感知觉能力等。
时刻不要忘记，自闭症干预的核心是社交。
三、以行为疗法为训练干预的主要方法，灵活运用自发的动机、兴趣和活动。
行为疗法其实是源于生活的，即在生活中，孩子表现好就表扬，表现不好就批评。
即：
框架（有组织有计划）、内容（社交）、方法（ABA）。
结构化，有些家长问我，说结构化没什么证据，我们用ABA。
但实际上，ABA就是分析前因（A），行为（B），结果（C）。
而结构化就是针对这个“A”，在前因上进行处理，让问题不出现。
如我们发育中心的门的把手，有一米八那么高，就是因为谱系小孩喜欢开关门，这么高的把手让他们不能开关门。
结构化对于一些孩子，必须遵守；对一些孩子，可以有所变通，但一定要有组织有计划，去解决谁做，什么时候做，这两个问题。
如先让孩子认实物，再认图片，再认文字，再认课程表，等。
如室内分区域，环境单一等。
结构化的计划中，可以把家庭成员编进去。
如安排爸爸在每天固定的时间，如八点到八点一刻和孩子玩十五分钟。
这样一是泛化，丰富干预内容；二是让其他家庭成员回口气。
自闭症的干预，是世界上各种干预中最辛苦的。
有家长说做的计划，累死了。
如果家长觉得累死了，那是这个计划做得不好。
计划是有紧有松，有教有玩，各种元素都包括的。
这个计划就是把孩子的活动组织起来，什么时候做，在哪里做。
如上街买菜，就可以编入计划，加入训练元素。
这也是训练，不是坐在桌子前面才是训练。
做这些，不需要本科硕士，不需要什么ABA执照，去做就可以了。
如果这样做，做得孩子天天哭闹，那这个计划就有问题。
社交训练为核心：
目前，中国绝大多数家长和机构，在做的时候基本忽略了以社交训练为核心，虽然可能打着各种RDI、地板之类的名目在做。
我们通过以社交为核心的训练，可以让无交往变被动交往，被动交往变主动交往，主动交往变正常交往的下限。
到了正常交往的下限了，就是到顶了。
我们的孩子达到这一点足矣，想把孩子训练得八面玲珑，是不可能的。
家长找我看诊时，提出的问题的核心，都是社交障碍。
也许孩子的感知觉障碍，引发了社交的障碍。
如果一个婴儿，在几个月时发现感知觉障碍，可以不可以通过感知觉上的训练，来减轻自闭症状，这些正在研究。
但我们仍要以社交障碍为核心进行训练。
我看孩子，就是看（看人不）、应（应名）、指（指物）、说（语言）。
有的家长说，我的孩子就是不会说话，只要能说话了，就没问题了。
但其实，自闭人士在成年后，百分之八九十都是会说话的，哪怕不做什么训练。
但这些语言可能也没有沟通作用。
还不如孩子会点头、会指物看人等等，更有价值。
早期训练的主要内容：
眼神！
表情！
动作！
语言！
一个孩子一岁半、二岁、三岁刚确诊，还什么都不会的时候，我不认为要去机构做严格的ABA训练，而是完全可以在家里做到训练。
要唤起主动社会交往的兴趣。
1、利用生理需求，制造“饥饿感”。
“看一眼大人，给一块饼干”这种模式，不是不可以做，但要反思，是不是在生活中对孩子照顾得太好。
我建议你们，用充分的时间，去主动的照顾不周到。
如拿不到的牛奶等。
2、制造意外事件（突然的声音、停顿的歌声、错误“愚蠢”的应答、停顿的活动、兴趣行为出现阻碍等等）。
3、建构必须交流的环境。
吃饭穿衣的过程都是可以作为训练。
4、要折腾，从而制造和增加交流的回合。
各类游戏活动中体现社交元素：
看应指说：
目光对视、唤名回头、点头、指人、依令指物等。
和小朋友一起玩时，观察互动情况。
如追逐游戏，这是最简单的社交游戏；抛接球、投篮等，这过程中有合作有对抗。
孩子到了中度轻度之后，这些活动比什么活动都重要。
这些活动的共同特征是，一个人完成不了。
这些活动，在生活中无处不在。
在这些活动中，可以有输有赢，不能光赢不输也不可以只输不赢。
我们强调有组织有计划的训练，但这些不是就针对自闭症的。
实际上，一个自闭症儿童要做的活动和普通儿童要做的活动是一样的，没任何两样。
普通儿童做什么，我们的孩子就要做什么。
如上街、买菜、走朋友、讲故事等等。
机构里的活动，也不要和正常儿童的活动太大区别。
如感统，我不反对一些感统内容，但家长要一直想着，做这些感统活动过程中，孩子的社交在哪里。
社交的因素包括：
对话、合作、竞争、对抗、分享、交换、轮流、参照、告诉、显示、显摆、得意、不屑、隐瞒、怨恨、埋怨、抗争、争辩、撒谎、羡慕、嫉妒、规则、胜利、失败、高兴、沮丧等。
孩子做完一件事，不会看父母不会表示，是缺乏显示能力。
回家不说学校得到的表扬或批评，不表达高兴或沮丧等情况等，都是社交方面的欠缺。
孩子摆完拼图，摆完就完了，没有得意炫耀，等等。
以上，无论孩子程度轻还是重，家长都要把握好，让孩子多看一眼多表达一下。
荣誉、耻辱、争荣、避辱、个人荣誉、集体荣誉。
上学了，乱走，发出声音等，被赶出学校，这些不是多动，还是社交缺失。
这是缺乏荣辱感。
普通孩子上课会听，一是觉得好听，就算不好听或知道了，也积极发言，目的是“争荣”；二是避辱，不想给老师批评。
如果孩子在游戏中体现和学会了荣誉感，就会好很多。
父母可以在家里做模拟训练，如模拟上课，爸爸在孩子坐不住之前就起来乱走，妈妈就批评爸爸。
对于孩子的行为，可以在家里设计剧本来演戏，对良好的行为进行奖励，对不好的行为进行处罚。
也就是我的说的“知荣辱，能上学”。
不知荣辱，就算学校很接纳，也迟早出问题，有些问题没办法包容。
对于这些问题，光说没用，要让孩子做几次，模拟几次。
如去到外面，安排自己的朋友抢孩子的东西吃或玩，家长出来呵斥朋友，让孩子学会求助等。
观察、记录、分析、计划、执行，游戏互动十字方针。
如吹牛，都要在家里写剧本训练下。
如找找动画片、绘本，挑里面的社交情景，和孩子来演。
家长可能会说，我回家就按您说的做，但孩子都做不出来啊！
这个一是要坚持，二是对中重度的孩子，一开始是要用强度很大训练来做，运用强化等技巧。
但之后要逐渐消退强化。
有家长说自己不专业。
但其实家长是最了解自己孩子的，这个了解就是专业。
其他疗法：
生物疗法、排毒、补充维生素、神经营养、电刺激、磁刺激、干细胞、中医、针灸、按摩、感统。
以上疗法，我都不认为是特别有效的疗法。
其中感统还好点，是一种运动和游戏；而其他疗法都是介入性的，要向身体里输入刺激。
这个刺激有没有害，很难讲。
干细胞，是医学界研究的重要方向，但目前对自闭症还无效。
对于这些方面的资讯，我肯定比你们知道早，我天天研究这些。
如果真有了有效的治疗，我一定会先告诉你们。
对于带有探索性的研究性质的新治疗方法，前提是家长要知情同意，告知可能获准和可能的伤害，通常是免费甚至有补偿的。
自闭症文化浅谈：
正常人类是多样的。
自闭症也极具多样性。
我们要保护儿童行为的多样性，这种多样性对人类的进步是有积极意义的。
但我们之所以干预孩子，是因为他有不能被人接受的行为。
对于中重度的孩子，则是希望通过训练减少抚养者和社会的负担。
自闭症干预三原则：
任何时候都想想这三原则
一、理解、容忍、接纳、尊重。
理解：
每个人都是不同的。
容忍：
不是什么行为都不可接受的。
接纳：
神经多样性。
尊重：
一些行为特别而有价值。
二、快乐适度地改变。
如果改变不了，就回到第一原则。
运用科学的方法干预，对严重破坏规则和秩序的行为要消除。
进行行为矫正，强化鼓励好的行为，对不良行为进行温和处罚，不打骂不唠叨。
三、特殊能力的发现、培养和转化。
培养，但不要沉迷，特别是低年龄时不要沉迷。
要充分的进行转化，把兴趣转化为有益的学习。
父母要走在孩子前面，主动出击，不被动防御。
如有预演、预案，有在家的训练等。
我赞成一个观点：
人的没有成就，和他的过度交流有关系。
至少在科学方面没有成就是这样的。
经研究，自闭人士的职业倾向是：
科学、理工、工程、数学。
干预不是什么高科技，用不了初中以上的知识，就是父母和一岁二岁三岁四岁孩子玩的游戏。
现场答家长问题：
问：
能不能推荐一些可以学习的网站？
邹：
四叶草的资讯已经很多。
除此外，目前国内的官方网站还不成熟，懂英文的话推荐美国自闭之声等。
问：
到底有哪些预防针不能打？
邹：
目前没有任何证据说明预防针和自闭症有关联。
我认为国家法定的预防针都要打。
国家法定之外的针打不打，家长自己判断。
目前世界人口的平均寿命能达到七十多岁，主要原因就是有了预防针。
没有预防针，可能只有五十岁。
家长追问：
乙脑预防针上写着，神经系统有障碍的人士建议不打。
邹：
如果您所在的地区，乙脑流行比较严重，那还是建议打。
因为如果真的得了乙脑，代价就太大了。
打疫苗，很重要。
虽然有极低的比例会因为疫苗引发问题（如百万分之一），但对比取舍后果，还是要打。
问：
您刚才讲了一个三四年级时复发的例子，这个能不能深入讲一下？
有什么建议？
邹：
仍建议是长期的，以社交为核心的干预，坚持刚才讲的三个原则。
孩子在学业上、人际上出现困难时，硬压着孩子去改变，孩子可能就会出现倒退。
能上学的，一般都是轻度自闭症。
中重度的孩子，上正常学校可能上不下去。
我们让孩子在平静的环境下成长，就不会倒退。
问：
癫痫问题，刚才您没说。
邹：
过去认为，有四分之一自闭症孩子，合并患有癫痫。
但现在看来，百分之十都没有。
因为过去诊断的自闭症，多数是中重度。
现在确诊的孩子，至少有百分之五十到六十是轻度的。
轻度自闭症的孩子，几乎没有并发癫痫的。
而且自闭症合并癫痫，是自闭症严重程度的显着加分。
癫痫可能致残，但有很好的药可以控制。
但如果控制得不好，可能训练的成果全部丧失。
家长追问：
脑电图异常，是癫痫吗？
邹：
单纯的脑电图异常，不能诊断为癫痫。
脑电图异常和癫痫发作同时发作，才能诊断。
只有脑电图异常，要不要治疗，在医学界也有两派之争，没有定论。
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