医药卫生科学数据共享网.docx
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医药卫生科学数据共享网
医药卫生科学数据共享网
政策与法规系列文档
医药卫生科学数据共享网
建设概论
（征求意见稿）
（本稿完成日期：
2008年5月）
医药卫生科学数据共享网管理运行机制课题组
医药卫生科学数据共享网建设概论
第一章范围与引用文件
第一条范围
本系列文档适用于医药卫生科学数据共享网项目的建设、组织与管理工作。
包括项目的组织方式、项目的运行与管理、项目的评价与监督、数据资源整合方法与步骤以及共享运行奖惩机制。
本系列文档同时适用于医药卫生科学数据共享网项目在后续年度申请国家科技基础条件平台建设的工作中，以新的项目名称所命名的共享网建设项目。
注：
文中用“共享网”的简称来代替“医药卫生科学数据共享网”以及随后继续申请的项目名称，例如“人口与健康科学数据共享网”。
第二条引用文件
下列文件中的条款通过本规定的应用而成为本规定的条款。
凡是注明日期的引用文件，其随后所有的修改单（不包括勘误的内容）或修订版均不适用于本规定。
但鼓励根据本规定达成协议各方研究是否可使用这些文件的最新版本。
凡是不注明日期的文件，其最新版本适用于本规定。
●SDS/T1003—2004科学数据共享工程技术标准科学数据共享工程概念与术语第一部分：
概念
●SDS/T1003.2—2004科学数据共享工程技术标准科学数据共享工程概念与术语第二部分：
术语
●SDS/T2111—2004科学数据共享工程技术标准元数据标准化原则与方法
●SDS/T2112—2004科学数据共享工程技术标准科学数据共享元数据内容
●SDS/T2121—2004科学数据共享工程技术标准数据分类与编码的基本原则与方法
●SDS/T2122—2004科学数据共享工程技术标准科学数据共享工程分类编码方案
●SDS/T2131—2004科学数据共享工程技术标准公用数据元目录
●SDS/T2132—2004科学数据共享工程技术标准数据元标准化的原则与方法
●SDS/T2132—2004科学数据共享工程技术标准数据模式描述规则与方法
●MSDS/TS001—2006医药卫生科学数据共享技术标准数据集分类与编码方案
●MSDS/TS002—2006医药卫生科学数据共享技术标准数据集元数据标准
●MSDS/TS003—2006医药卫生科学数据共享技术标准数据元标准化原则与方法
●MSDS/TS003—2006医药卫生科学数据共享技术标准数据模式描述规则
●WS/TD003—2007卫生信息数据集分类与编码规则
第二章共享网建设概念与术语
第三条共享网建设相关概念
1.国家科学数据共享平台NationalScientificDataSharedPlatform
国家科技基础条件平台的重要组成部分。
由国家科技部牵头，依托国家相关部门、行业系统和科研教育系统等科学数据或信息管理机构，基于因特网等现代信息技术，最大限度地整合各类科学数据资源，形成科学数据共享网络服务体系，面向政府部门、科技教育界和社会各界提供科学数据服务的网络共享平台。
2.科学数据资源ScientificDataResources
特指以公益性和基础性为研究应用价值的数据资源，包括观测、监测、调查、试验、实验以及研究等科学技术研究活动过程中产生的原始性数据，以及按照不同科技活动需求进行系统加工整理的各类数据。
3.主体数据库Coredatabase
依据国际标准、国家标准或行业标准分类体系构建的二级学科及其分支学科的科学数据集，并基于计算机系统运行的数据库。
4）数据集DataSet
具有一定主题，可以被标识的数据集合。
数据集是共享王建设的最小粒度，是最小的共享资源单位。
5.元数据Metadata
对其它数据进行定义和描述的数据。
6.核心元数据CoreMetadata
特指国家科学数据共享工程中，描述科学数据集基本属性的必选元数据元素。
7.扩展元数据ExpandMetadata
特指医药卫生科学数据共享网中，描述科学数据集特殊属性的可选元数据元素（即核心元数据之外的元素）。
8.科学数据共享服务Scientificdatasharedservices
为提供科学数据共享所提供的技术服务，包括：
目录服务、导航服务、数据信息发布、数据检索、数据产品加工、数据以数据产品分发等。
9.数据服务基础平台Infrastructurefordataservices
用于实现科学数据共享服务功能的信息基础设施，主要包括Internet服务、数据库服务、GIS服务、专业应用服务等各类服务，以及访问控制、信息安全等软硬件基础平台的总称。
10.运行机制Runinngmode
严格区分投资来源和数据的产权性质。
由国家投资产生的数据应该全民受益；由公司投资开发的数据，公司理所应当获得利益。
我国需要在科学数据管理机制上进行调整。
调整的重点应该是在国家保密机制基础上，根据投资者的不同，区分公益性和商业化两种不同的运行机制。
即：
对国家投资产生的科学数据和数据产品，应实行完全、开放的无偿共享；对企业或个人投资产生的科学数据和数据产品，应实行商业化运行，实现有偿共享，并积极探索商业性科学数据有偿服务的共享管理模式，努力培育科学数据产品市场和数据产品服务产业。
第四条术语
1.科学数据共享工程科学数据资源体系
科学数据资源是指科技活动或通过其它方式所获取到的反映客观世界的本质、特征、变化规律等的原始基本数据，以及根据不同科技活动需要，进行系统加工整理的各类数据集。
支撑科研活动的科学数据的集合，称为科学数据资源。
科学数据资源有以下不同的来源：
1）科技工作者从所开展的研究活动中获得科学数据资源
任何一项科研活动都离不开数据资源的分析、实验、综合等活动,科技工作者在这些活动过程中,不仅要采用已有的数据资源作为它的研究基础,还要通过科技工作者本身的研究探索,产生出一系列的科技数据成果,将这些数据成果长期积累和系统化就形成了重要的科学研究数据资源。
2）通过观测获取科学数据资源
空中对地观测的技术不断成熟,因此为获取地球系统科学数据提供了十分有利的条件,所以现在研究地球系统科学已经离不开空中对地观测系统的支持,它的地面分辨率可以按实际研究的要求而设置。
3）利用地面监测站（点）获取数据资源
几乎地球科学、环境科学、资源科学、生物、农业、市场等等的学科领域,为了有效的获取相关的第一手数据资料,都毫无例外的在地面或海洋布设若干监测站（点）,获取实际的数据,它与空中观测方法紧密配合,为研究地球系统科学提供全面的数据资源。
4）自下而上的统计获取数据资源
统计数据资源是获取数据信息的重要手段和方法,为科学研究提供重要的数据支撑。
5）利用各种实验手段去获取数据资源
实验手段是获取科学数据的最重要手段，几乎它应用在所有学科领域，通过实验去测试和读取若干重要的科学数据，使数据从它的客体上分离出来，变成十分有价值的科学化、系统化和标准化的科学数据源。
6）宇宙空间的探测手段获取对宇宙认识的科学数据
人们可以利用地球以外的空间布设若干对地球的观察，获取地球科学的一系列数据，为研究地球提供基础科学数据；同时人们也可以利用地球这个大平台，设置若干对宇宙空间探测科学数据的系统，从而获得研究宇宙的数据。
7）从若干相关数据资源中整理选择科学数据资源
数据的产生是以某种目的去进行的，但是由于数据是客观世界本质、特征和变化规律的反映，所以虽然在获取数据时不是完全为科研活动的需要，但这些数据同样具有科研的价值，或者相关产生的数据具有从事科研活动的价值；因此，我们完全可以从若干其它用途的数据资源系统中去挑选和整理为科研活动所需要的数据资源，从某种意义上讲这是获得科研数据最广泛的源泉。
2.科学数据的基本特性
科学数据包括以下基本性质：
●公益性：
对全社会大多数成员甚至是所有成员的共同有利性。
●基础性：
科学数据是社会经济活动中的基础和支撑。
●可共享性：
科学数据作为信息，与传统的资源不同，对其使用不具有排他性、消耗性。
数据不会因多次使用而消失，也不会因某人使用而排斥其他人的使用。
●流动性：
科学数据可以通过文字记录、出版发行、计算机网络等介质和方式进行传递与流动。
●可转化性：
有两层含义，其一是科学数据的表现形式和内在属性可以转化，如字符方式的科学数据可以在计算机软件的帮助下以可视化图形方式表现；其二是科学数据可以转化为生产力，直接为经济建设带来效益。
●可增值性：
通过对科学数据的处理加工和分析研究，可以增加科学数据本身的价值。
第三章科学数据资源
第五条医药卫生科学数据共享网建设科学数据资源来源
结合对科学数据共享工程科学数据来源的定义，以及对医药卫生科学数据共享网所在领域的实际情况与特点，对医药卫生科学数据共享网科学数据资源的来源归纳为以下几类：
●通过科学研究获取的数据资源。
●通过观测、探测、调查等业务工作获取的数据资源。
●对于生产生活有用的历史数据。
●社会公益性数据。
●通过分析、挖掘和二次开发得到的数据资源。
第六条医药卫生领域实施科学数据共享建设的普遍意义
医药卫生领域在其发展过程中，积累了数量庞大、符合科学数据定义的数据资源，在医药卫生领域实施共享本身就具备了科学数据共享建设和推广的重大意义，包括以下方面：
1.增殖科学数据价值
由于医药卫生领域的科学研究项目的数据结果成为“抽屉数据”或者某个部门、某个专家私人数据的，所以国家大量的科研投入最终都没有发挥出应有的科研和社会价值。
推行实施科学数据的共享与交流，将打破这些造成资金和成果闲置浪费的信息孤岛，使这些数据被社会和公众更加充分的利用，增大科学数据的价值，扩大国家进行科研投资的社会效益和经济效益。
2．避免科研成果的重复投资
与其他行业相似，目前的医药卫生领域也存在着大量的重复研究、重复投资现象，2003年的SARS研究中我国的国家和地方各级研究力量各自为战，不仅浪费大量的人力物力而且最终也没有取得应有的效果。
实施共享机制，让数据和研究人员在受到知识产权保护的情况下实现交流与合作，将在很大程度上降低目前医药卫生领域科研事业中由于重复投资而造成的大量浪费。
3．构建合理的科学研究基础数据环境
美国等一些发达国家，通过早期制定的关于对数据进行共享的法规和制度，目前已经形成了良好的数据共享环境，许多科研成果数据已经被整合成为可供他人使用的公众资源，节约了大量的科研经费，甚至实现了一些研究项目的“零成本”投资。
在医药卫生领域实施跨越专业、跨越部门的科学数据资源共享，打造我国医药卫生领域权威、全面的数据资源，必将为推动医药卫生领域的科研发展提供有力的数据资源支持。
第七条医药卫生领域实施科学数据共享的特殊意义
除了具有一般科学数据资源实施共享后的普遍意义，由于医药卫生领域的特殊性，所以医药卫生领域科学数据资源的共享还具有以下特殊性：
1）降低科研投入成本
由于医药卫生领域内门类繁多，学科林立，既有西医、中医，又有预防医学、药学、保健学，既互相关联，又各成独立体系。
在当前情况下的科研设计、课题研究方面信息流通不够通畅，重复投入、重复研究时有发生。
在国家科学数据共享工程统一指导协调下，医药卫生领域实施了科学数据共享，才能把孤立保存在众多部门、单位和专家手中的数据资源实现真正流通，切实解决重复开发和资金浪费问题。
2）面向社会关注热点
医药卫生领域由于行业的特殊性质，其信息被全社会高度和广泛关注已经成为不争的事实。
随着国家综合实力和人民生活水平日益提高，伴随信息时代的到来，社会公众通过计算机网络等途径来获取满足自身的信息需求已经成为现代生活的组成部分。
人们对于卫生防护、疾病控制与保证个人身体健康、谋求高质量医疗服务已经成为群众最为关心的热点问题之一。
3）服务公众健康咨询
对健康信息的迫切获取需求和现代化获取手段出现之后，大量关于医药卫生方面的信息通过各种途径出现在社会生活和广大群众的面前，而其中不少内容都是含有商业目的、炒做性质、甚至虚假成分的信息，有些内容已构成对社会公众健康生活的误导甚至欺骗。
大众感到困惑，真假难辨。
第四章建设目的与建设原则
第八条建设目标
该项目的总体目标是建立一个物理上适度分布、层次分明，逻辑上高度统一、充分共享的医药卫生科学数据管理与共享服务系统，建立起医药卫生科学数据共享的组织保障体系、标准体系和技术支撑体系。
实现医药卫生领域的跨学科、跨部门的科学数据共享。
通过共享服务网（总中心）、数据分中心和共享网地方节点建设，形成完整的医药卫生科学数据管理与共享服务体系。
提供在线和离线服务，满足政府卫生决策、医疗、保健、科研教学和百姓健康信息服务的需求。
医药卫生科学数据共享网建设应当保持预防与治疗结合，基础与临床结合，中西医结合，军队与地方结合，医学与药学相结合的自身特色。
第九条建设原则
统筹规划，统一标准：
根据国家科技基础条件平台和科学数据共享工程的总体规划，制定医药卫生科学数据共享网的实施方案。
加强国家层面的宏观管理，统一部署，统一规划，统一标准。
加快该领域数据共享的标准化、规范化建设，构建面向全社会的医药卫生科学数据管理与共享服务体系。
联合建设，资源共享：
该项目由四个主管部门五家单位联合共建；是一个跨学科、跨行业、多部门资源整合的综合复杂系统。
其特点是基础与临床结合、中西医结合、预防与诊疗结合、医学与药学结合。
目标是建立一个物理上合理分布、层次分明，逻辑上高度统一、充分共享的医药卫生科学数据资源共享系统。
需求主导，保障安全：
以国家和社会对医药卫生科学数据资源的迫切需求为导向，以全面提升国家医药卫生领域的专业水平和全民健康水平为目的，充分发挥医药卫生科学数据资源的科技、经济和社会价值，在保证数据提供者知识产权和个人隐私的前提下，实现最大限度的医药卫生科学数据共享。
先易后难，稳步推进：
基于不同学科和专业对医药卫生科学数据资源的需求不同以及发展的不平衡性,选择条件成熟和需求紧迫的学科和专业进行试点，边建设边服务，讲求实效，稳步推进。
第十条建设实施原则
1.领域层面的调研规划
对于一个跨部门跨专业的共享建设项目，医药卫生科学数据共享建设的一个基本做法就是进行领域层面的整体性调研分析、设计规划与协调组织。
项目论证期间，在科技部科学数据共享工程专家委员会和工作组深入医学领域进行调研论证的同时，中国工程院副院长、中国医学科学院院长刘德培院士组织中国医学科学院、中国疾病预防控制中心、解放军总医院和中国中医研究院在充分调研的基础上，提出了建立“医药卫生科学数据管理和共享服务系统”的可行性研究报告。
建设启动之后，针对医药卫生领域科学数据资源分散、数据内容复杂、共享需求面广，建设难度大的实际情况，聘请了国内系统设计专家协助项目组搞好顶层设计，目的就是为了确保在逻辑上高度统一，实现在国家层面进行数据的统一管理与调度。
2.领域层面的组织协调
多家单位联合开始建设之后，整个建设的组织协调成为非常重要的工作内容。
遵循于科技部共享建设的模式，项目组成立了领导组、专家组和工作组。
领导组由各个单位的领导组成，负责确定医药卫生科学数据共享建设的指导方针，对规划、计划和实施方案进行审定，负责医药卫生科学数据共享网建设的重大决策。
专家组由参建单位的医学领域专家和国内外医学信息学著名专家组成，职责是对医药卫生科学数据共享建设的规划、设计和实施方案进行论证；对建设进行监督、管理，以及阶段考评和验收
工作组由各子项目主要技术骨干组成，职责是负责起草医学科学数据共享工程的规划、设计和实施方案，落实领导组和专家组下达的各项工作任务，解决数据共享建设中出现的技术问题。
3.领域层面的顶层需求设计
针对医药卫生领域科学数据资源分散、数据内容复杂、共享需求面广，建设难度大的实际情况，聘请了国内系统设计专家协助项目组搞好顶层需求设计。
针对国家卫生决策、科技创新、医疗保健、民众健康和企业发展的需求迫切程度和共享服务面，对医药卫生科学数据资源进行整体规划。
编写了《医药卫生科学数据共享需求任务书》。
目的是确保系统建设在逻辑上高度统一，实现在国家层面进行数据的统一管理与调度，满足全社会对医药卫生领域科学数据共享的迫切需求。
要求各物理中心在总体需求框架与方向之下，进行各部分的具体设计，确保各数据分中心的数据在共享服务网上和各数据中心之间能够进行快速高效的数据交换和共享服务。
4.先易后难的分步实施
在实施医药卫生科学数据共享建设的论证阶段，就开展进行领域内的资源调查分析，在组织多个专业的专家和工作人员进行《医药卫生科学数据共享资源手册》编写的同时，不断深入进行领域资源服务需求、共享价值、可行性的研究，达到能够为资源建设提供持续指导和可持续发展动力的效果。
在共享建设的初期，结合数据服务需求的迫切性，以及数据资源的专业学术优势，优先整合特色数据，着力进行具有领域和专业影响力的品牌数据资源。
目前，计划重点进行精品与特色数据的分析与论证，以期形成具有影响力的亮点数据资源，带动领域共享建设发展。
围绕影响居民健康的主要问题以及国家的重点卫生政策，建立跨部门、跨行业的主题数据库是本共享网项目建设的主要特色，也是集不同专业顶级研究机构联合建设的优势，一方面形成合力、避免重复，力求整体最优化；同时注意挖掘与分析各个专业数据资源之间的关联内容，充分发挥和利用数据资源价值。
5.边建设边服务
从领域业务、科研工作、政府卫生管理、公众卫生保障、百姓健康需要以及健康产业等多个角度进行围绕需求的顶层设计，以此作为系统建设的最终目标。
然后根据社会关注、共享需求、数据质量和利用价值等因素来确定系统建设的重点内容及启动顺序，以及每个年度和每个建设阶段的重点任务，以此做到围绕需求的分步实施。
边建设边服务的原则与理念正是在这种选择重点、分步实施的基础上进行的，在这种建设原则和思路下，一方面缩短了共享网的投资建设与见效服务的周期、快速提高了共享建设的受认可程度与受关注程度，另一方面也促进了各个参与建设单位和参与人员对数据共享认识的不断深化与完善。
之前的共享建设效果与服务成效案例都分别展示了医药卫生共享网建设在发展和成长过程中已经取得的成绩。
第五章系统建设目标
医药卫生科学数据共享工程建设的总体目标：
以资源为基础，坚持资源公开与共用的方针，以数据中心和分中心建设的思路，构建结构合理、面向全社会的网络化、智能化的科学数据管理与共享服务体系；建设科学数据管理与共享服务的标准体系和政策、法律环境；培养一批适应社会信息化的高素质的科学数据共享管理与技术人才；实现医药卫生科学数据资源的规范化管理与高效利用。
使医药卫生科学数据资源的积累与共享达到基本满足本领域的科技创新与全社会需求，最大限度地发挥国家投入效益[2]。
具体分解为以下五个子目标：
第十一条建立医药卫生科学数据管理与共享资源体系
建立医药卫生科学数据管理与共享服务资源体系是医药卫生科学数据共享工程建设的核心内容，是每个科学数据中心存在的前提。
医药卫生领域有着丰富的数据资源。
包括业务实践和科研活动中产生的所有原始数据、加工产品和相关信息。
主要来自基础医学、临床医学、预防医学、中医药学、药学、特种医学以及在业务上与之有着密切联系的人口与生殖健康、健康产业等数据资源，目前都有着大量的资源积累和持续发展的数据增量。
因此医药卫生科学数据管理与共享工程建设部门需在对信息资源进行深入调查、系统规划和综合分析的基础上，建立本专业领域的共享服务资源体系。
第十二条建立医药卫生科学数据管理与共享标准化体系
建立医药卫生科学数据管理与共享服务标准化体系是实现科学数据共享的前提。
是确保科学数据共享工程建设在一开始就能够自上而下地遵循规范化的途径有序地进行，减少无效劳动，确保工程建设质量、提高工作效率的基本保障。
只有在统一标准的前提下，科学数据共享服务的总体目标才能稳步实现。
医学科学数据共享标准体系建设涉及到跨学科、跨部门、跨地区、跨行业的科学数据获取、收集、汇交、存储、管理、分发、生产和共享等一系列活动；因此，医药卫生科学数据管理与共享服务工程需研究建立工程建设全过程的共享标准体系。
第十三条建立医药卫生科学数据管理与共享技术支撑体系
建立医药卫生科学数据管理与共享服务技术支撑体系是共享工程建设的物质与环境依托，是实现共享服务的技术保障。
主要内容包括：
互联网部署、局域网建设、机房建设、设备建设、数据库平台建设和门户网站开发。
医药卫生科学数据管理与共享服务技术支撑体系需遵循科技部提出的技术规范、原则、内容、程序、技术措施和信息安全等要求，进行规划、设计与实施。
医药卫生科学数据管理与共享服务技术支撑体系建设的最基本要求是确保为用户提供一站式服务。
因此医药卫生科学数据管理与共享服务技术支撑体系建设需遵循“逻辑上统一，物理上分布”的建设模式，进行数据网、数据中心和数据分中心的规划与建设。
其中数据中心和数据分中心应是数据统一管理与服务的实体，通过内部局域网链接存储数据的不同服务器和存储设备提供共享服务；科学数据网则应依托分散在不同服务器和存储设备上的数据，通过广域网或互联网链接，建立科学数据管理与共享服务联盟。
第十四条建立医药卫生科学数据管理与共享工程数据服务体系
医药卫生科学数据管理与共享服务工程建设的最终目的是面向全社会提供数据服务。
数据服务体系应包括：
对分布式数据库和数据集的统一管理、目录服务、数据服务、延伸服务等，如图1所示。
数据管理：
利用分布式数据库技术、数据仓库管理技术、元数据技术和网络技术，建立以分布式为主、集成式为辅的数据管理系统，开展数据汇交、整理加工、存储和数据更新，实现对科学数据资源的有效管理。
目录服务：
以元数据为核心的目录查询，是元数据系统利用元数据技术提供信息服务的一种标准模式，它通过元数据标准的核心元素将信息以动态分类的形式展现给用户。
用户通过浏览门户网站提供的元数据摘要（核心元数据）可以快速确定自己所需的信息范围，并可在该范围内进一步搜索。
图1科学数据共享工程数据服务功能图
数据服务：
是在目录服务基础上的深入，所涉及的数据类型是多样的，要对各种类数据以及结构化、非结构化数据提供浏览、查询、下载和脱机服务。
延伸服务：
是为用户提供一系列工具，以便在众多来源的海量数据中进行数据搜索、多源数据整合、数据挖掘，及时发现所需要的知识，提高科学数据的利用率。
各数据中心可以针对自身的优势，构建其有特色的服务体系，诸如：
科技论坛、统计分析、专题计算等。
第十五条建立医药卫生科学数据管理与共享服务综合保障体系
1.安全保障系统
针对医学科学数据网可能遇到的各种安全威胁和风险，采取行之有效的安全措施，保证数据网中信息的完整性、高可用性和抗抵赖性，确保医学科学数据网能够安全、稳定、可靠地运行，为实现医学科学数据网建设的目标提供安全保障。
主要内容包括：
基础设施安全、软件安全、数据安全和非技术防护措施。
2.政策法规保障系统
医药卫生科学数据的共享是一个特定的社会领域，涉及到诸多方面的社会关系。
因此必须建立相应的政策和法规体系,来规范该领域中的社会关系，适应调整与科学数据共享相关的各种社会关系的要求。
科学、合理的科学数据共享政策法规体系的建立将确保系统的法制化规范化运作。
3.科学数据共享法规体系构成：
科学数据共享法规体系从法律形式上分为四个层次，即法律、行政法规、部委规章和地方性法规。
法律层次主要包括《科技资源保护与共享法》和《科技进步法》；
行政法规层次主要包括《科学数据共享条例》和《政府信息公开条例》；
部委规章主要包括《国家科技计划项目科学数据汇交办法》、《科学数据技术标准规定》、《科学数据共享工程管理办法》和《科学数据共享试点遴选办法》；
地方性法规涉及到科学数据共享在地方行政区
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