中华骨髓库是如何运作的.docx

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中华骨髓库是如何运作的

中华骨髓库是如何运作的 

 每万人中，有多少人加入骨髓库？

德国有约600人，美国有300多人，中国台湾有144人，而在中国大陆，只有13人。

数字之下，差距到底在哪里？

    中国大陆有超过400万人等待造血干细胞移植，其中一半是未成年人，他们最大的希望来自中华骨髓库。

中华骨髓库，也称中国造血干细胞捐献者资料库,是当前大陆病人寻找匹配骨髓的主要来源。

    他们如愿的概率，到底有多大？

    骨髓匹配的可能性，建立在骨髓库采集的基数上。

基数越大，越有可能找到匹配的供者。

截至2013年5月31日，中华骨髓库的库容约167万人份。

而在总人口数仅是中国零头的美国，骨髓库的库容已超过1100万人份。

    另一个数据，让人心颤。

每万人中，有多少人加入骨髓库？

德国有约600人，美国有300多人,中国台湾有144人，而在中国大陆，只有13人。

    对比可知，在我国大陆，等待骨髓移植的病人的生存希望，无疑大打折扣。

而最近，中华骨髓库上级机构——中国红十字会所遭遇的信任危机，可能让这些翘首以盼的人面临的境况。

    质疑源于不了解，公众不是没有慈善心，是怕慈善被利用

    对中华骨髓库的质疑，早已有之。

2011年中华骨髓库遭遇“收费门”，被指向病人收取费用。

    一旦涉及金钱，问题就变得敏感。

尽管中华骨髓库已做出多次澄清，但公众的疑虑似乎并未真正消解。

    身处造血干细胞移植临床一线的童春容医师十分焦虑，她同时也是中华骨髓库专家委员会委员。

她说广公众不是没有慈善心，而是怕慈善被利用。

在信任危机的影响下，现在献血的少了，献造血干细胞的也少了，反悔的多了。

中华骨髓库已有160多万份骨髓资料，往严重想，如果大家都反悔，那么这个数字再大也没有意义。

”

    向病人收取费用，是全世界通行的做法。

童春容解释道，根据国际惯例，捐献者与病人不能见面，中华骨髓库向病人收取的2万元，用于支付捐献者在捐献过程中所产生的体检费、采集费、营养费、药物费、造血干细胞运送费、误工费、交通食宿费等。

捐献者完成捐献后，以上费用按照实际发生情况与病人结算，多退少补。

    童春容告诉记者，在两次参加中华骨髓库的资金审计过程中，她个人的体会是，中华骨髓库的费用使用很简单，也很明了。

    据介绍，中华骨髓库的运作资金来源于国家彩票公益基金，用于志愿者血液标本的检测及软硬件设施建设。

同时，中华骨髓库每年向各省的骨髓分库下达新入库供者数量指标。

比如规定某分库的指标是新增1500个志愿者造血干细胞分析资料，按照每个供者几百元的标准，中华骨髓库把这笔钱汇到该分库的账户，分库按期将1500份资料通过信息平台上传到中华骨髓库。

    “这些钱都是可以算得出来的，所以我认为这个过程能贪污的概率很小。

当然，有些部门会有官僚的一面。

”童春容说。

    国家模式提供了发展保障

    国外骨髓库一般由民间组织成立，与之不同的是，中华骨髓库是中国红十字会的分设机构，属于国家政府机构。

由于我国尚缺乏民间组织的发展条件，这种国家模式为中华骨髓库提供了资金、政策等保障，使其具备快速发展的能力。

    中华骨髓库的前身，是1992年原卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”，曾一度停滞。

2001年，中国红十字会重启中华骨髓库，改名为“中华造血干细胞捐献者资料库”。

    建立初期，中华骨髓库遭遇过资金不足的境况,甚至有分库因拿不出检测费用，志愿者捐献无门的报道。

中华骨髓库管理中心主任洪俊岭说:

“对志愿者来说，在献血车上留下6~8毫升血样就可以了，但抽取后的血样，需要拿到实验室内进行进一步检测，每个血样资料入库时的成本平均为500元,人数越多，需要的资金就越多。

”

    2003年开始，财政部调拨中央彩票公益基金支持中华骨髓库建设。

截至2012年，彩票公益基金共投入约10亿元。

    如今，中华骨髓库在全国建立了31个省级分库，跻身世界第三大骨髓库，第一大华人骨髓库。

累计捐献数突破3000例，初配相合率从提高到了85.64%“过去一旦需要骨髓移植，第一时间就去台湾慈济骨髓库或国外骨髓库找，现在中华骨髓库已经成为大陆病人匹配骨髓的主要途径，还能为我国台湾、香港及美国、加拿大等国家提供检索查询服务。

”洪俊岭表示，这虽然只是一个基础，但至少填补了国家空白。

    骨髓库免费提供配型检索

    中华骨髓库的资料向公众开放。

据了解，病人只需登录中华骨髓库网站，填写相关信息，就能查询是否有合适配型。

如果病人所在的医院是中华骨髓库的指定移植医院，那么医生可帮助病人进行检索。

而申请配型检索，是完全免费的。

    如果负责移植的医师认为捐献者合适，并向中华骨髓库报告需要进行捐献时，总库会要求医师抽取病人血样，连同捐献者血样，进行八分型复检等工作。

在进一步确认相合后，再与负责移植的医师讨论，安排捐献者的造血干细胞采集和病人移植的具体事项。

如果病人初次没有检索到合适的捐献者，总库将保存该病人的资料一年，定期为病人再检索。

    与千年传统观念作斗争

    “当查询到初配相合的志愿者资料时，我们打电话过去，很多时候，对方会说‘身体不舒服’‘还没想通’，反悔率有20%，但真正临捐反悔的人还是很少的。

”关于悔捐情况，洪俊岭这样解释。

    在洪俊岭看来，中华骨髓库动员工作最大的阻力是中华民族几千年的传统思想，他甚至将这项工作定义为“与传统观念决裂”。

    “传统观念认为，‘身体发肤受之父母，未敢弃’，而骨髓更被视为人体最精华的东西。

这种观念已经深入中国人的思想，我们用十几年的宣传教育，很难去和几千年的影响作抗衡。

”洪俊岭说，“如果把造血干细胞看作一种药，那么这种药不是药厂生产的，也不是打开柜子就能拿出来的，它是在人的身体里头的。

如果他自己不愿意拿出来，那么别人也没有办法。

所以知识普及的道路还很长，也很艰难。

”

    有人提议，可以通过经济补偿鼓励捐献者。

但洪俊岭表示，造血干细胞捐献作为一种自愿行为，一般都不做任何形式的补偿。

    据了解，台湾慈济骨髓库的做法是，为供者买3个月保额为500万台币（约合人民币130万元左右）的商业医疗保险，并给予税收优惠政策，不做经济补偿。

但在美国，志愿者加入骨髓库反而要自掏腰包，支付100美元左右的血液初步检验费用，只是这笔钱可以用来抵税。

    洪俊岭说:

“国外捐献率高，除了开展时间长、骨髓库下狠功夫外，与其经济水平、民众的人文水平、道德水平、知识水平有一定关系。

现在我们还在为‘卖血’之类的事情发愁，而他们早就度过了这个艰难时期。

”

    在台湾，捐献骨髓已成风气

    台湾慈济骨髓库对于大陆民众来说，并不陌生。

“台湾同胞捐献爱心骨髓”的新闻常见于报端，骨髓成为两岸的另一血缘纽带。

从1997至今，已经有1351名大陆的白血病病人，在台湾慈济骨髓中心找到了相匹配的骨髓，获得生的希望。

    慈济骨髓库，也称慈济骨髓干细胞中心，是全球唯一一家完全依靠民间善款的骨髓库。

1992年，由佛教慈济基金会组织建立，创办人是台湾证严法师。

建立初始，证严法师在全台奔走呼吁，人们同样“谈髓色变”。

    为宣传，证严法师的弟子就在街上大喊：

“救人哦，救人办好事！

”见街坊乡亲纷纷表示关切，他们就带乡亲们听讲座，了解捐献骨髓是怎么回事。

“慈悲救济，大爱相髓”，是慈济骨髓库最初叩开人心的法门。

    慈济骨髓库有成熟的市场化运作机制。

由于其生存和发展完全依靠筹集善款，因而想把它做大，需要获得更多捐款。

慈济骨髓库善于策划，组织明星义演，利用媒体免费宣传，并定期公布资金使用情况，形成一个封闭的良性循环。

    慈济人发起、医界支持、民众热情，使得捐献骨髓在台湾逐渐成为一种风气。

目前在台湾，大约每82个人当中，就有1人志愿捐献骨髓。

截至今年5月份，慈济骨髓库已经有37万个志愿捐髓者的血液资料，移植案例超过3000例，共供给了28个国家，其中捐往大陆的占了1/3。

骨髓捐献，真那么恐怖吗?

 本文来自爱友康的最新资讯， 独生子女时代来临，越来越多人会面临一个问题：

上哪儿找匹配的造血干细胞？

今天我们伸出手，明天或许就是受益者。

受访专家童春容（中华骨髓库专家委员会委员、北京陆道培血液肿瘤中心化疗及免疫科主任）

    “很痛心”电话那头，童春容长长地叹了一口气。

就在接受记者采访的几个小时前:

，她得知自己的一名白血病病人遭遇“悔捐”一在中华骨髓库查到5个初配相合的造血干细胞捐献者，本以为治疗马上有转机，却不料，5个人都拒绝捐献。

    童春容在血液病治疗领域工作20多年，现在是北京陆道培血液中心的副主任。

她告诉记者，捐献者反悔的理由不外乎“身体不好”“家人不同意”等等，根本原因是对骨髓捐献的不了解和不信任。

    其实是造血种子捐献

    骨髓捐献，严格意义上讲，是造血干细胞捐献。

    造血干细胞，是人体内一种具有高度自我更新能力和分化再生能力的细胞，是所有血细胞和免疫细胞的起源，能分化出红细胞、白细胞和血小板。

    人体血细胞的寿命是有限的，多则存活120天，少则36小时。

造血干细胞好比人体内的造血种子，它能及时分化出新的细胞，支撑造血免疫系统的正常运转。

对于部分    血液病病人而言,他们的造血系统“出故障”或“瘫瘦”了,则需要用新的造血干细胞进行替换，使生命得以延续。

    目前，造血干细胞移植主要用来治疗白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血、重型地中海贫血等严重血液疾病、免疫疾病及其他疾病。

    据上世纪80年代初的统计，我国白血病年发病率约为4/10万，每年新增白血病病人约4万，居35岁以下中青年和儿童恶性肿瘤死亡的首位。

成人急性白血病、慢性髓细胞白血病等恶性血液肿瘤，如有适当的供髓者，骨髓移植后患者长期存活率可达60%~90%。

    骨髓，是怎么抽出来的

    “许多人一听骨髓移植，觉得很吓人，以为需要从骨头里面抽骨髓，甚至把它说成‘骨髓移植术’。

这里我要科普一下，骨髓移植不是一种手术，都是内科医生在执行。

”童春容一语点破，大众对骨髓移植有认识误区。

    人们容易望文生义，以为骨髓捐献要用一根长长的针管扎到脊椎里抽取脊髓，觉得十分恐怖。

事实上，近10多年来，造血干细胞捐献主要采用“外周血造血干细胞捐献”，在大陆，非血缘造血干细胞几乎全部采用外周血干细胞，采集过程与献血差不多。

    据童春容介绍，一般造血干细胞的来源有三个：

骨髓、外周血以及挤带血。

由于人体绝大部分的造血干细胞分布于骨骼的红骨髓中，故自1955年世界首例人移植研究以来，骨髓一直是移植造血干细胞来源，故造血干细胞移植被称为“骨髓移植”。

“骨髓采集确实要穿刺，但并非从脊柱里抽取脊髓，而是在髋部两侧的髂骨里抽取红骨髓。

”童春容介绍道。

    相比于骨髓采集法，外周血造血干细胞采集法可以让捐献者免受“刺骨”之痛。

    可以说，采集造血干细胞的过程很简单：

在采集前4天，捐献者需要住进医院，注射动员剂。

在正常生理条件下，外周血的造血干细胞数量少，不能满足移植的需要，动员剂的作用，就是把骨髓里的造血干细胞“赶”到外周血中，以使外周血的干细胞数量增加20~30倍。

到了第5天，即可进行采集。

    采集的具体做法是，将血液从供者的一只手上的血管抽出，通过管路进入血细胞分离机循环，从血液里分离出所需的造血干细胞，同时，将其它血液成分再从供者的另一只手输回其体内。

这些血液在一次性全密闭的管路中运行，因此在普通房间采集就很安全。

    这个过程约分离采集50~100毫升外周血，用时3~4个小时。

    据了解，外周血造血干细胞采集法是目前中华骨髓库提倡的采集方式，而实际选择哪一种捐献方式，会尊重供者的意愿。

    “在德国，供者注射动员剂是自己在家里注射，然后自己去采集中心采集干细胞,一般没人陪护。

而我们国家的供者是在住院期间注射动员剂及采集的，而且这期间有人陪护。

这么说吧，如果是亲属捐献的，我们医生都不用去看，由护士照看着就可以了，因为这个过程是非常安全的。

若是志愿者捐献，我们医生守在旁边,主要是为了表达一种关怀。

”童春容说。

    中国第一位捐献者是孕妇，至今健康

    长期以来，吓跑有意捐献者的，还有关于捐献造血干细胞有损健康的流言。

说“捐献会造成不可恢复的元气大伤”“捐献后影响生育能力”等等，概莫如是。

    当前，中华骨髓库的入库志愿者大部分也是献血志愿者，他们对骨髓捐献有较正确的认识。

但是，在实际捐献过程中，家属对健康的担忧往往成为最难以逾越的那道墙。

曾有捐献者的妈妈甚至放言宁愿捐10万块钱给那个病人，也不愿意儿子去捐造血干细胞！

”

    对此，童春容主任感到十分愤懑:

“毫无根据，现在流言太多了！

1964年，我国的陆道培院士做了亚洲第一例骨髓移植，捐献者是一名孕妇，捐献后不仅顺利生产，而且现在依然很健康。

目前全世界已有10万名病人接受了造血干细胞移植，至今还没有过造血干细胞移植伤害捐献者健康的案例报道。

”

    童春容表示，造血干细胞捐献不像肾脏捐献，捐一个会多一个。

造血干细胞具有极强的再生能力，“就像蚯蚓一样，被切断了，还能再长出一条来”。

    如果通过外周血采集造血干细胞，每次抽出的血液是50~100毫升，则比一次正常献血的量还少（200~400毫升）。

若通过骨髓采集，一个成年人（18~45岁）的骨髓量一般在3000克左右，捐献采集的量仅约为10克。

正常情况下，捐献造血干细胞后，可剌激骨髓加速造血，1~2周内，血液中的各种血细胞就恢复到原来水平。

因此，捐献造血干细胞不会影响健康。

    通过外周血采集造血干细胞，需要使用动员剂，而动员剂的安全性也曾受到质疑。

童春容表示,捐献者9多会有一些药物带来的短期不适感，但都是暂时性的，长期随访中，并未观察到其不良反应，捐献者的癌症发与率、心血管事件发生率与正常人无异。

    有些捐献者在采集外周血干细胞时，会出现类似感冒的症状，童春容说，这也是正常的。

“捐献时的感受因人而异，就像献血一样，有的人会感到头晕，有的人一点感觉者没有。

可能会在采集中出现低钙血症、肢体麻木、发冷，补充钙剂可改善，停止采集很快恢复，供者一般在当天或第二天出院回家。

”

    她同时提醒，由于有时可能需要再次捐献，所以一般不主张捐献后一年内去献血。

    “最惨的是三四十岁的病人”

    虽然造血干细胞移植是多种血液病治疗的理想方法,但要寻找到与病人HLA全匹配的造血干细胞却不容易。

    HLA即人类白细胞抗原，存在于细胞表面，它是人体生物学的“身份证”，由父母遗传，能识别“自己”和“异己”。

HLA不完全相同的造血干细胞进入病人体内后，机体会通过免疫反应排除“异己”，直接关系到移植的成败。

    除同卵双生HLA完全相同率（以下简称全同）为100%外，同胞兄弟姐妹的HLA全同率仅为1/4，非血缘肩髓库全同率很低。

在中国大陆，当前中华骨髓库捐献率低、反悔率高的现状，让寻找最佳骨髓供者变得十分艰难。

为了解决供者来源困难，目前国内部分医院也开展了HLA半相同的造血干细胞移植，供体是父母或子女。

一般来说，半相同移植并发症高于全同移植。

    “现在独生子女时代到来了，最惨的就是三四十岁的病人。

”童春容语重心长地说道，“他们没有兄弟姐妹，如果在中华骨髓库找不到骨髓，只能做半相同的造血干细胞移植，要从亲属中找骨髓。

但是这样年龄的人往往又陷入父母年龄太大、孩子年龄又太小的窘境，都不宜捐献造血干细胞，只能依赖境外的骨髓库。

”

    童春容告诉记者，由于华人基因相似率高，所以一般会去台湾骨髓库找供体，但台湾骨髓库的供者只有30多万人。

如果去其他国家的骨髓库找，不仅配对概率低，费用还会更高，韩国和日本需要16万元，美国零万元。

    爱友康向大家呼吁，独生子女时代到来，将来越多的人面临这个问题。

谁也不能保证，哪一天我们会不会成为疾病的受害者。

所以请大家支持造血干细胞捐献！