县地中海贫血防控项目实施方案模板.docx

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县地中海贫血防控项目实施方案模板

XX县2019年地中海贫血防控项目

实施方案

为进一步推进实施自治区人民政府办公厅《XX严重类型地中海贫血胎儿零出生计划实施方案》（桂政办发〔2018〕76号）和《国家地中海贫血防控试点项目》，减少重症地中海贫血患儿出生，有效降低出生缺陷发生率，结合我县实际，特制定本实施方案。

1、工作目标

（1）达到《XX严重类型地中海贫血胎儿零出生计划实施方案》指标要求。

1.婚检地贫筛查率≥97%。

2.孕前优生健康检查地贫筛查率≥97%。

4.建卡孕妇地贫筛查率≥98%。

5.孕阳丈夫地贫筛查率≥90%。

6.双阳夫妇地贫基因诊断率≥90%。

7.高风险重型地贫胎儿诊断率≥98%。

8.重型地贫胎儿医学干预率≥98%。

9.重型地贫患儿出生率＜0.3/万。

10.地贫筛查、地贫基因诊断、地贫产前诊断信息录入率均达到100%。

（二）完成项目任务

1.孕期双阳夫妇地贫基因诊断135对；

2.同型基因地贫胎儿产前诊断34例。

二、项目范围

（一）免费范围

全县。

（二）免费项目

免费地贫基因诊断和免费地贫产前诊断。

（三）免费对象

免费地贫基因诊断的对象为双方或一方为XX户籍地贫筛查双阳的孕期夫妇；免费地贫产前诊断的对象为双方或一方为XX户籍且双方为同型地贫基因需要进一步对胎儿进行地贫产前诊断的夫妇。

（四）免费标准

免费地贫基因诊断标准为1000元/对，其中自治区地贫专项资金补助800元/对，中央转移支付经费补助200元/对；免费地贫产前诊断标准为1850元/例，其中自治区地贫专项资金补助1300元/例，中央转移支付经费补助550元/例。

（五）免费方式

符合项目免费对象，凭身份证或户口本在地贫基因诊断转诊机构或产前诊断机构直接办理补助手续，医生开具《XX地贫基因诊断/产前诊断补助经费四联单》，在《XX母子健康手册》注明“免费地贫基因诊断/产前诊断”字样或印章。

三、服务流程

根据国家卫生健康委《地中海贫血防控试点项目技术服务规范》、《XX孕产期保健工作规范》和《XX婚前保健和孕期保健地中海贫血筛查与诊断技术规范（试行）》的要求，为夫妇提供相关服务（地贫防控服务流程图见附件1）。

（一）健康教育。

针对新婚夫妇、计划怀孕夫妇和孕期夫妇宣传地中海贫血出生缺陷防控相关知识，逐步提高群众防控知识知晓率，引导自觉接受地贫筛查。

（二）地贫筛查。

地贫筛查包括血常规检查和血红蛋白分析。

血常规检查主要检测平均红细胞体积（MCV）和平均红细胞血红蛋白含量（MCH）两项指标；血红蛋白分析主要检测血红蛋白A2（HbA2）和胎儿血红蛋白（HbF）等指标（筛查阳性判读标准：

血细胞分析MCV＜82fl和或MCH＜27pg；血红蛋白分析HbA2≥3.5%，HbA2＜2.5%和或HF升高和或出现异常血红蛋白。

以上任一项异常判断为筛查阳性）。

各医疗保健单位及时分别将婚检时、孕前优生检查时和孕期时地贫筛查结果录入《桂妇儿系统》，同时做好知情告知、宣传教育、健康咨询、追踪随访等工作。

（三）基因诊断。

各医疗保健单位将孕期地贫筛查双阳夫妇抽血转诊到河池市妇幼保健院进行地贫基因诊断，对于符合免费筛查条件的对象，直接免费进行抽血送检。

河池市妇幼保健院及时进行检测，将地贫基因诊断结果录入《桂妇儿系统》，并将《地贫基因诊断结果报告单》及时反馈给转诊机构，转诊机构及时将结果反馈检查对象。

（四）高危追踪。

门诊孕检医师对于高风险夫妇进行面对面咨询，详细阐明存在生育重型地贫患儿的风险，并对高风险夫妇进行追踪，指导女方适宜时期接受地贫产前诊断。

（五）产前诊断。

各医疗保健机构在充分知情基础上，将可能生育重型或中间型地贫患儿的高风险夫妇，转诊至XX区内有资质的产前诊断机构（就近到河池市妇幼保健院）进行地贫产前诊断，对于符合补助条件的对象，按照相关要求办理补助手续。

产前诊断机构及时进行检测，将地贫产前诊断结果录入《桂妇儿系统》，并《地贫产前诊断结果报告单》及时反馈给转诊机构，转诊机构及时将结果反馈地检查对象。

（六）遗传咨询。

根据产前诊断结果，由遗传咨询医师向服务对象提供遗传咨询。

当事人知情同意和自主选择，采取医学干预措施。

（七）结局随访。

产前诊断机构和转诊机构负责高风险夫妇妊娠结局的追踪和随访工作，随访结果录入《桂妇儿系统》。

县妇幼保健院做好本县高风险夫妇妊娠结局随访管理工作，评估服务效果。

四、经费的管理

（一）资金来源

项目经费全部留存在县妇幼保健院，资金从XX壮族自治区财政厅《关于提前下达2019年自治区财政医疗卫生和计划生育专项补助资金和卫生健康一般性转移支付资金的通知》（桂财社〔2018〕151号）妇幼保健项目补助经费中支出，中央财政资金从XX壮族自治区财政厅《关于提前下达2019年中央财政医疗卫生转移支付资金的通知》（桂财社〔2018〕152号）新纳入基本公共卫生服务项目妇幼健康类中支出。

往年结余项目资金继续使用。

（二）经费结算流程

1.在产前诊断机构直接做基因诊断或产前诊断的。

第一步：

产前诊断机构直接减免。

产前诊断机构对符合补助的对象给予基因诊断或产前诊断费用补助，直接减免地贫基因诊断费1000元/对，地贫产前诊断费1850元/例。

在《XX母子健康手册》上注明“X年X月X日已领地贫基因诊断补助/地贫产前诊断补助”字样或印章，服务对象确认并签名。

将补助情况和转诊情况录入《桂妇儿系统》。

第二步：

产前诊断机构与市级妇幼保健院结算。

（1）产前诊断机构整理补助花名册和补助材料。

对于获得补助的夫妇，产前诊断机构均收集整理补助花名册和补助材料（包括：

《XX地贫血基因诊断/产前诊断转诊卡》、夫妇筛查阳性报告单/夫妇基因诊断报告单复印件、《XX地贫基因诊断/产前诊断补助经费四联单》、夫妇身份证复印件或夫妇户口本复印件），每月交女方户籍所在地的市级妇幼保健院审核，若女方非XX户籍，则交男方户籍所在地的市级妇幼保健院审核。

（2）市级妇幼保健院核对《桂妇儿系统》的补助信息和提供的补助材料相符情况，按实际录入个案，将地贫基因诊断和产前诊断补助项目资金与产前诊断机构结算，结算标准为：

地贫基因诊断1000元/对，地贫产前诊断1850元/例，留存补助材料和补助花名册。

2.在我县各医院抽血转诊做地贫基因诊断的。

第一步：

采血单位直接减免。

（1）对符合补助的对象做地贫基因诊断时，直接减免地贫基因诊断费1000元/对，提供夫妇身份证复印件或夫妇户口本复印件，填写《XX地贫基因诊断/产前诊断补助经费四联单》、《地贫基因诊断转诊单》、《地贫基因诊断补助花名册》，在《XX母子健康手册》上注明“X年X月X日已领地贫基因诊断补助”字样或印章，服务对象确认并签名。

并将信息录入《桂妇儿系统》。

（2）不符合补助的对象，做地贫基因诊断时要收取1000元/对的检查费用。

将信息录入《桂妇儿系统》。

第二步：

资金结算。

（1）符合补助对象。

市妇幼保健院核对《桂妇儿系统》的补助信息和提供的补助材料相符情况，按实际录入个案数以150元/对的标准拨付给各转诊单位。

（2）不符合补助条件的对象。

采血转诊单位收取孕产妇1000元/对，按925元/对的标准转款给市妇幼保健院。

采血单位按75元／人留存工作经费。

（3）各医疗部门和项目办要留存所有原始材料和单据，以备核查。

3.自行领取补助流程（在省外检查）。

在外省产前诊断机构进行地贫基因诊断和产前诊断，未获得补助的，可到女方户籍所在地的市级妇幼保健院（如女方为非XX户籍则到男方户籍所在地的市级妇幼保健院）领取补助。

市级妇幼保健院接到服务对象申请后，收集产前诊断机构开具的诊断发票原件、夫妇身份证复印件或夫妇户口本复印件、夫妇筛查阳性报告单复印件、地贫基因诊断报告单复印件、地贫产前诊断报告单复印件等补助材料；将筛查结果、基因诊断结果、产前诊断结果、检测机构、补助金额、补助机构等内容录入《桂妇儿系统》地中海贫血模块；经查询无重复补助后，开具《XX地贫基因诊断（产前诊断）补助经费四联单》，按补助标准将补助金额给予服务对象。

五、信息管理

各医疗保健机构负责将婚检孕前优生检查地贫筛查、孕期地贫筛查、地贫基因诊断信息、高危人群追踪随访信息及时、完整、准确录入《桂妇儿健康服务信息管理系统》。

县妇幼保健院负责定期进行全县信息的整理、分析、质控、反馈等工作，并对各相关服务机构信息录入进行培训、指导。

六、工作要求

（一）加强领导，明确职责。

县卫生健康局将地贫防控工作纳入重要工作议程，结合我县实际情况，制定我县地贫防控工作方案。

结合日常工作强化项目落实，履行项目管理职责，将项目任务逐项、逐条细化、量化，明确责任，保质保量完成项目任务。

（二）加强体系建设。

巩固一站式婚育综合服务平台建设成果，民政部门和卫生健康部门密切配合，各履其职，实现县“免费婚前医学检查、婚姻登记、优生优育咨询、计划生育技术指导”的一站式服务。

（三）加大宣传，营造氛围。

利用门户网页、微信公众号、报刊、广播、电视等媒体进行广泛宣传，以医疗保健机构、在校学生、务工人员、社区居民、乡村群众、育龄人群等六大重点人群为宣传对象，通过出生缺陷防治知识进医院、进校园、进工地、进社区、进乡村、进家庭等六种重点宣传阵地，进行针对性宣传教育，提高防治知识知晓率。

（四）加强人才培训。

积极选派人员参加全区妇幼卫生紧缺人才地贫培训项目，积极参加产前筛查、产前诊断技术培训班、婚检技术人员培训班和孕前优生健康检查培训班，开展地贫筛查技术培训，不断提高地贫筛查诊断能力和服务水平。

（五）加强实验室质量控制。

各医疗保健单位要规范开展临床检验工作，开展室内质控，提高检测结果准确性。

县妇幼保健院要每季度一次对各地贫筛查单位的检验工作进行质量检查和质量控制，确保检测质量。

（六）加强追踪随访。

实行高风险夫妇孕期追踪、遗传咨询、基因诊断、产前诊断、结局随访等全程服务管理；

（七）完善措施，加强监督。

县卫生健康局每年组织两次项目实施情况的督导和评估，对发现问题及时协调解决，确保各项工作落实到位，保证项目实施效果。

附件：

1.XX地中海贫血防控服务流程图

2.XX地中海贫血基因诊断转诊卡

3.XX地中海贫血产前诊断转诊卡

4.XX地中海贫血基因诊断补助经费四联单

5.XX地中海贫血产前诊断补助经费四联单

附件1

XX地中海贫血防控服务流程图

附件2

XX地中海贫血基因诊断转诊卡

编号：

女方姓名

年龄：

民族：

联系电话：

孕周：

户籍地

市县乡

是否XX户籍

□是□否

家庭住址

市县乡村屯

孕妇身份证号码

人口编号：

男方姓名

年龄：

民族：

联系电话：

户籍地

市县乡

是否XX户籍

□是□否

丈夫身份证号码

地贫筛查结果（附复印件）

女方MCVfl，MCHpg，HbA2%，HbF%，Hbg/L，异常Hb：

%

男方MCVfl，MCHpg，HbA2%，HbF%，Hbg/L，异常Hb：

%

地贫基因诊断对象类型

□补助□全免□自费

转诊方式

□自行□抽取血样送检□其他

转诊机构（盖章）：

接诊机构（盖章）

转诊科室及医生

接诊科室及医生

转诊时间：

年月日

接诊时间

年月日

注：

转诊卡背面

1、婚检机构或孕检机构进行地贫初筛发现双方阳性者，负责追踪管理干预。

在孕期由地贫筛查实验室所在医疗保健机构产科主任负责开具《XX地中海贫血基因诊断转诊卡》，联系转诊到XX区内有资质的产前诊断机构进行地贫基因诊断。

2、持卡夫妇到指定的机构，由该机构的遗传室主任开具《XX地贫基因诊断补助经费四联单》进行地贫基因诊断。

3、转诊卡需加盖印章方为有效。

妥善保管此卡，不得遗失、转借与涂改。

附件3

XX地中海贫血产前诊断转诊卡

编号：

女方姓名

年龄：

民族：

联系电话：

孕周：

户籍地

市县乡

是否XX户籍

□是□否

家庭住址

市县乡村屯

孕妇身份证号码

人口编号：

男方姓名

年龄：

民族：

联系电话：

户籍地

市县乡

是否XX户籍

□是□否

丈夫身份证号码

地贫基因诊断结果（附复印件）

女方基因型：

男方基因型：

地贫产前诊断对象类型

□补助□全免□自费

转诊方式

□自行□抽取血样送检□其他

转诊机构（盖章）：

接诊机构（盖章）

转诊科室及医生

接诊科室及医生

转诊时间：

年月日

接诊时间

年月日

注：

转诊卡背面

1、孕期诊断出夫妇为同型α或β地贫基因者，由进行地贫基因诊断机构的遗传室主任开具《XX地贫产前诊断转诊卡》或《XX地贫产前诊断补助经费四联单》。

不具备地贫产前诊断能力的机构由遗传室主任开具《XX地贫产前诊断转诊卡》联系转诊到指定的机构进行地贫产前诊断。

2、持卡孕妇到指定的机构，由该机构的遗传室主任开具《XX地贫产前诊断补助经费四联单》进行胎儿地贫产前诊断。

3、转诊卡需加盖印章方为有效。

妥善保管此卡，不得遗失、转借与涂改。

附件4

XX地中海贫血基因诊断补助经费四联单

编号：

女方姓名

身份证号码

户籍地

市县乡村屯

男方姓名

身份证号码

户籍地

市县乡村屯

家庭住址

市县乡村屯

地贫基因诊断时间

年月日

地贫基因诊断总费用

其中：

自治区财政补助金额

其中：

中央财政补助金额

￥1000元/对

￥800元/对

￥200元/对

医疗保健机构盖章（财务收费章）

孕妇和丈夫签名：

年月日

年月日

注：

第一联此联由提供地贫基因诊断的产前诊断机构保存。

第二联此联由经费结算的市级妇幼保健院项目办保存。

第三联此联由经费结算的县级妇幼保健院项目办保存。

第四联此联由接受地贫基因诊断对象保存。

说明：

1.四联单由各市负责印制。

2.编号原则：

XXXXXX（行政区域代码）+XXXX（年）+XXXXXX（本市序号）

如：

南宁市青秀区2017年第000001个序号表述为：

00001

附件5

XX地中海贫血产前诊断补助经费四联单

编号：

女方姓名

身份证号码

户籍地

市县乡村屯

男方姓名

身份证号码

户籍地

市县乡村屯

家庭住址

市县乡村屯

地贫产前诊断时间

年月日

地贫产前诊断总费用

其中：

自治区财政补助金额

其中：

中央财政补助金额

￥1850元/对

￥1300元/对

￥550元/对

医疗保健机构盖章（财务收费章）

孕妇和丈夫签名：

年月日

年月日

注：

第一联由提供地贫产前诊断的产前诊断机构保存。

第二联此联由经费结算的市级妇幼保健院项目办保存。

第三联此联由经费结算的县级妇幼保健院项目办保存。

第四联此联由接受地贫产前诊断对象保存。

说明：

1.四联单由各市负责印制。

2.编号原则：

XXXXXX（行政区域代码）+XXXX（年）+XXXXXX（本市序号）

如：

南宁市青秀区2017年第000001个序号表述为：

00001