关于首届中国淋巴管肌瘤病LAM病友大会.docx
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关于首届中国淋巴管肌瘤病LAM病友大会
关于“首届中国淋巴管肌瘤病（LAM）病友大会”
报名程序及注意事项的通知
由温州病友段晓梅发起的“首届中国淋巴管肌瘤病（LAM）病友大会”得到了温州移动分公司“移动助力梦想计划”的大力支持，赢得了伍万元梦想资金。
虽然本次大会预计参会人数将会达到150人，预算确定至少需要十万元，目前的会务经费仍有很大缺口，但协会正在努力多方筹措资金，希望最大限度降低病友参会的经济负担，让更多的LAM病友都能够参加此次盛会。
为了使会议在北京顺利召开，经本次大会会务组决定对本次大会报名程序和要求通知如下：
1、本次会议报名只限于患有淋巴管肌瘤病（LAM）的患者。
2、报名参加会议的淋巴管肌瘤病（LAM）病友可凭地市级以上三甲医
院（具备确诊淋巴管肌瘤病（LAM）病情的医院）的有效淋巴管肌瘤
病（LAM）确诊报告，享受会议提供的会议期间的免费食宿和交通工
具。
考虑到病友的病情，本次会议允许一名家属陪伴，家属人数超出
一名的，其费用将自行承担。
3、未能提供地市级以上三甲医院（具备确诊淋巴管肌瘤病（LAM）病
情的医院）的有效淋巴管肌瘤病（LAM）确诊报告的疑似淋巴管肌瘤
病（LAM）病友若来京参会，需经大会会务组同意后报名，其在会议
期间所有费用需自理，敬请谅解。
4、本次会议的参会人员必须填写《首届中国淋巴管肌瘤病（LAM）病
友大会报名表》并加附本人近照一张（通过电子版报名的病友将电子
照片直接附在报名表上），否则不被列入参会名单，敬请谅解。
5、淋巴管肌瘤病（LAM）病友的医生参加会议的，其报名程序及方式
由本次大会的会议主办方——北京协和医院发出邀请函。
（发出时间
另行通知）
6、报名参会的淋巴管肌瘤病（LAM）病友，请酌情考虑自身的病情确
定参会，不要勉强，在参会期间若有身体不适，请及时就医，本次大
会不负担您参会期间的就医费用。
7、为了方便会议的召开，会议期间统一安排病友及家属的住宿。
8、因本次大会会务工作需要，会务组招募20名病友的亲友作为会务
志愿者，为会议提供服务，请各位参会的病友动员陪同来参会的亲友
加入到会议志愿者团队，有意向的病友亲友请填写《志愿者报名表》，
并与病友报名表一同在规定时间递交给大会会务组。
9、因本次会议的资金有限，会务组在报名结束后将根据资金使用的
实际情况安排会议期间病友的食宿和交通，难免有不周到的地方，望
各位病友和亲友谅解。
10、目前协会已报名参加河南电视台都市频道的“梦想成真”活动，如果通过所有病友们的努力，我们能获得这次的梦想基金，会务组将会给经济困难的病友增加食宿和路费的补贴，具体补贴方式另行通知。
并根据新增加的资金情况适当提高会议期间参会病友的食宿和交通标准，会议结束后会务组根据本次会议经费的实际使用情况将向参会病友及家属公布本次大会经费的收支情况报告。
11、报名时间：
自2010年9月3日起至2010年9月30日止。
12、报名方式：
推荐使用网络报名方式，若需邮寄报名，请邮寄报名表后在各区负责人处登记。
网上报名地址：
lam_china@。
邮寄报名地址：
北京协和医院呼吸科徐凯峰大夫收邮编：
100730
13、若有任何疑问请与报名表后的会务组联系人联系。
14、本会务组提供的报名方式将确保您的个人隐私不被泄露，请勿向与报名无关的其他人员泄露个人隐私。
首届中国淋巴管肌瘤病（LAM）
病友大会会务组
二0一0年八月30日
首届中国淋巴管肌瘤病（LAM）
病友大会报名表
为了更好地促进淋巴管肌瘤病（LAM）患者之间的交流，促进淋巴管肌瘤病（LAM）关爱协会的工作更好的开展，中国LAM关爱协会定于2010年11月27日-28日在北京召开淋巴管肌瘤病（LAM）病友大会，欢迎全国各地的病友来北京相聚。
真诚的邀请您和您的亲友参加，为了使本次会议顺利召开，请您填写下面的报名表，谢谢。
本次会议报名截止至2010年9月30日
个人基本情况
病友姓名
照片
身份证号码
通讯地址
联系电话
邮政编码
陪同人姓名
与您关系
陪同人电话
是否愿意做大会志愿者
LAM症状
会议安排
会议时间
2010年11月27日-11月28日
会议地点
北京协和医院
参加对象
淋巴管肌瘤病（LAM）病友（需家属陪同的可申请）
会议议程
见附件
会议食宿安排
为了方便您参与本次会议会务组将为您提供以下服务
本次会议住宿地点：
待定（报名结束后另行通知）
本次会议为您提供：
26日、27日双标间（两晚含早餐）；27日中、晚餐，28日午餐。
其他在京期间食宿交通等费用需自理。
说明：
1、酒店及病友食宿安排另行通知，由于会务经费有限，具体食宿安排要待实际报名人数出来后再确定，如有安排不周，请病友们谅解。
2、如有在11月26日前到达北京，或11月27日后需延住会议预定酒店的参会人员，可提前告告知会务组代办酒店预定，其非会议期间的食宿费用需自理。
会议需提前登记事项
是否与亲友同来【】（无家属陪伴病友会务组将安排您与其他病友同住）
合计来京人数【】（亲友人数若多于1人（2人及以上），超出人员的住宿费用需自理）
请您填写会议期间需要会务组提供的其他需求：
如:
需要帮助租用氧气机，需要增加一名家属费用，需要增开27日以后的酒店客房要求等
淋巴管肌瘤病确诊报告复印件张贴处
会务组提示：
1、请您务必认真阅读《关于“首届中国淋巴管肌瘤病（LAM）病友大会”
报名程序及注意事项的通知》后再填写本报名表。
2、采用网上报名方式的，请您务必于9月30日前将填写的报名表、亲友
的大会志愿者报名表、您的电子版免冠照片或生活照、符合通知要求的电子
版LAM确诊报告，扫描版或拍摄的数码照片均可，发至lam_china@。
3、如采用邮寄方式，请您务必于9月30日前（以当地邮戳时间为准），将您填写的报名表及亲友的大会志愿者报名表、您的免冠照片或生活照、符合通知要求的LAM确诊报告，邮寄至——北京协和医院呼吸科徐凯峰大夫收。
邮政编码：
100730。
4、报名结束后会务组将在会议召开前就您来京的具体事项（食、宿、行等）另
行通知。
5、有关本次会议的其他信息我们会及时采用短信、邮件方式、电话等方式与您
取得联系，敬请关注。
6、本次会议会务组联系人：
（未按国家行政区划划分只作为本次大会的区域划分）
北京地区（含北京、天津、河北、东北地区）：
琳琳、神奇
华东地区（上海、江苏、安徽、山东、浙江、江西）：
晓梅、兔八哥、京京
华中地区（河南、湖北、山西、陕西）：
晓莉、随风、金杏
华南地区（福建、广东、广西、湖南）：
心婉、海英
西南地区（四川、贵州、云南、甘肃）：
望尘、何小
以上各区负责人负责通知本辖区病友，并给病友解释说明本次病友大会的宗旨议程及报名程序注意事项等，并负责会议前后本辖区病友的联络等。
凡以上未涉及到的省份一律归北京地区。
首届中国淋巴管肌瘤病（LAM）
病友大会会务组
二0一0年八月30日
“首届中国淋巴管肌瘤病（LAM）病友
大会”志愿者报名表（亲友）
个人基本情况
姓名
照片
年龄
通讯地址
联系电话
与病友关系
病友姓名
志愿者服务要求
服务时间
2010年11月26日-11月28日
（特殊情况需提前参与的除外）
服务地点
北京协和医院病友居住酒店
服务对象
淋巴管肌瘤病（LAM）病友及家属
服务要求
具有吃苦耐劳和奉献的精神，在根据自己特长自行选择服务岗位的情况下，服从会务组安排；会议服务岗位按服务时间的先后可做一人多职选择。
志愿者岗位选择
岗位名称
人数
要求
打√
会议酒店预定住宿安排
4名
对北京市区环境熟悉，根据会务组提供的参会人数进行预定、退房等事项，26日报到期间根据病友及亲属的实际情况进行住宿安排，对有特殊需求的病友住宿进行安排。
接到会务组通知后能提前参与会务工作。
会议用餐安排
2名
对会议地点的周边餐饮熟悉，对27日、28日中午会议用餐的安排，27日晚全体人员的晚宴安排。
对就餐人数的统计，就餐标准确定，保障就餐时间。
会议物品采购
2名
会议需要制作的横幅、茶点、文具等物品，接到会务组通知后能提前参与会务工作。
会议签到组
2名
编制会务所需表格，于11月26日上午8时30分到达会议酒店参加工作。
会议影像摄制
4名
能自带照相和摄影器材，具有新闻报到眼光，能捕捉会议亮点，所拍照片和影像效果好，具有使用价值。
会议新闻采编
5名
具有一定的新闻采编能力。
有一定的文字功底，能深入病友群，就本次会议中涉及到的人和事编写出：
新闻实况、会议发生的趣事、病友故事等等，具有使用价值。
会议接送车辆安排
2名
11月中旬与租赁公司预定好11月27日、28日的会议用车，会议期间清点参会人数，组织各位病友和亲友坐车参加会议。
确保人员乘坐安全。
会议资料搬运发放
2名
会议期间的会刊等物品搬运工作。
会场引导员
4名
女，35岁以下，五官端正，热情大方，对会场熟悉，能正确引导人员就座。
会议其他服务
5名
会议期间能为各位病友和亲友提供特殊需求服务。
首届中国淋巴管肌瘤病（LAM）
病友大会会务组
二0一0年八月30日
附件
2010帅府园论坛
雷帕霉素靶蛋白（mTOR）：
基础、临床与产业发展
暨首届全国淋巴管肌瘤病（LAM）病友大会
2010年11月27日~28日北京
会议名称：
2010帅府园论坛
雷帕霉素靶蛋白（mTOR）：
基础、临床与产业发展
暨首届全国LAM大会
2010ShuaifuyaunForum
mTORSignalingandTranslationalMedicine:
ScientificDiscovery,DrugDevelopmentandClinicalApplication
TheFirstNationalLAMConference
目标：
定于2010年11月27日至11月28日在北京举办国内首个以mTOR为主题的高端学术研讨会，为mTOR信号通路科研和临床人员提供一个交流平台，以促进国内mTOR研究和应用发展。
同时，邀请国内mTOR信号通路相关企业一起参会，以促进国内该领域科研和产业的共同发展。
基础、临床和产业三者结盟，是转换医学的关键所在，通过推动与临床治疗密切相关的基础研究，打破壁垒，将科学发现以最快的速度用到临床，造福人民。
此活动被列为北京协和医院院庆90周年重要学术活动的项目。
关于mTOR：
哺乳类雷帕霉素靶蛋白（mTOR）信号通路是涉及细胞增长、肿瘤、炎症、和纤维化的重要信号通路，其相关分子是目前的研究热点，很多相关的靶向治疗在研发之中。
目前在临床已经广泛应用的如雷帕霉素涂层支架为成千上万的冠心病患者解决了冠脉支架植入后的再狭窄问题，而第二代支架更加显示出mTOR抑制剂涂层支架的优越性。
雷帕霉素也是肾移植术后的最常用的抗排异药物之一。
雷帕霉素相关产品还是癌症治疗的重要靶向药物选择。
在人类疾病中，淋巴管肌瘤病（LAM）和结节性硬化症（TSC），由于TSC1或TSC2的基因突变导致mTOR持续活化而出现一系列的临床症状，雷帕霉素由于特异性地抑制了mTOR而取得了神奇的疗效。
mTOR信号通路在炎症性疾病、纤维化疾病、肺动脉高压，等诸多领域研究活跃，具有潜在的临床应用前景。
在2009年最重要的医学进展中，雷帕霉素延长小鼠寿命的研究名列前茅，提示mTOR与衰老和疾病的密切相关性。
会议主办方北京协和医院和中国医学科学院基础医学研究所是国内mTOR研究的重要基地，目前承担着两项以mTOR为研究重点的国家重点基础研究发展项目（973项目）课题。
2010年1月，北京协和医学基金会设立LAM/TSC罕见病专项基金，支持在北京协和医院设立LAM和TSC多学科专科门诊，对全国范围内的患者进行注册登记，通过建立患者资料库和生物标本库，对疾病进行深入探讨，以寻求治疗LAM和TSC的有效治疗方法。
关于LAM/TSC：
在人类疾病中，淋巴管肌瘤病（LAM）和结节性硬化（TSC）由于TSC基因突变导致mTOR活化，从而导致多系统的病变。
LAM是一种以肺部弥漫性囊性病变为主的多系统疾病，主要发生于育龄期女性，患病率仅为百万分之一。
TSC是一种遗传性疾病，多在儿童期起病，以神经系统（如：
癫痫、智力发育障碍）、皮肤异常和多部位良性肿瘤为特征。
TSC的成年女性患者中有1/3出现LAM的肺部表现。
雷帕霉素由于特异性地阻断了mTOR靶点，给过去缺乏有效治疗的LAM和TSC患者带来了新的希望。
本次会议同时举行首次全国LAM研讨会议和全国LAM病友大会。
邀请LAM患者和对LAM感兴趣的医生和专家一起讨论LAM的诊断和治疗。
全国LAM研讨会议将由北京协和医院呼吸科和北京协和医学基金会主办，LAM和TSC的全国病友团体协办。
会议邀请了国际著名LAM专家FrancisMcCormack介绍LAM研究的最新进展。
中国LAM关爱协会和中国TSC病友联盟是国内LAM和TSC的病友组织，在传播疾病知识、患者互助支持，促进社会对罕见病的认知、促进罕见病立法等方面积极活动，也是推动国内LAM/TSC研究的重要力量。
关于会议内容
本届帅府园论坛会议两天。
第一天（11月27日周六）为mTOR专题研讨会，第二天（11月28日周日）为首次全国LAM会议。
拟定的内容见下。
会议对象：
1.mTOR研究相关人员
2.对mTOR相关疾病感兴趣的医生
3.雷帕霉素和mTOR相关产品企业
4.LAM/TSC病友
预计参会人数：
200人
主办方：
中国医学科学院北京协和医院
中国医学科学院基础医学研究所
协办方：
《科学时报》社
《FrontiersofMedicineinChina》杂志社
北京协和医学基金会LAM/TSC罕见病专项基金
大会主席：
钟南山院士、赵玉沛院长
会议筹备秘书：
北京协和医院呼吸科：
徐凯峰、肖毅基础所：
张宏冰
会议议程（病友参会部分）：
2010年11月27日雷帕霉素靶蛋白（mTOR）：
基础、临床与产业发展
时间
题目
主持人或讲者
8:
30-9:
00
开幕式，mTOR临床、基础与产业联盟倡议
钟南山院士
赵玉沛院长
会议主题演讲：
mTOR研究带来临床与产业机会（北京协和医院）
钟南山院士
9:
00-9:
25
mTOR、疾病、与药物研发
张宏冰教授
9:
25-9:
35
讨论
第一单元：
mTOR与心脏支架论坛（北京协和医院）
高润霖院士
方全教授（主持）
9:
35-10:
00
冠脉支架植入：
寻求最佳的药物洗脱支架
杨跃进教授
（阜外医院）
10:
00-10:
10
讨论
10:
10-10:
30
茶休
第二单元：
mTOR与呼吸论坛（北京协和医院）
朱元珏教授（主持）
10:
30-10:
55
雷帕霉素在淋巴管肌瘤病（LAM）的应用：
一个转化医学范例
Rapamycinforlymphangioleiomyomatosis:
abenchtobedsidestory
FrancisMcCormack
（Cincinnati,USA）
10:
55-11:
05
讨论
11:
05-11:
30
雷帕霉素治疗LAM的病例介绍：
哪类患者会从中受益？
徐凯峰教授
11:
30-11:
40
讨论
第三单元：
首届中国LAM大会（居住酒店举行）
串场主持：
待定
14:
00-14:
20
首届中国LAM大会开幕式
晓莉、琳琳
14:
20-15:
30
心理学专家专场讲座
待定
15:
40-17:
30
LAM之友座谈会
主持：
Daisy
全体参会人员
18:
00-20:
00
LAM大会欢迎晚宴
全体参会人员
2010年11月28日首届中国淋巴管肌瘤病（LAM）病友大会
时间
题目
主持人或讲者
第一单元：
LAM和TSC专题研讨会（北京协和医院）
肖毅教授
李单青教授（主持）
8:
30-9:
30
淋巴管肌瘤病解密
DemystifyingLymphangioleiomyomatosis
FrancisMcCormack
美国Cincinnati儿童医院中心
翻译：
徐凯峰
9:
30-10:
00
结节性硬化症的多系统表现
ClinicalManifestationsofTSC
周祥琴
10:
00-10:
30
LAM患者气胸和乳糜胸的胸外科处理要点
PneumothoraxandChylothoraxinLAM:
athoracicsurgeon’sperspective
李单青教授
10:
30-11:
00
LAM的肺移植治疗
LungTransplantationasanEffectiveTreatmentforLAM
陈静瑜教授
无锡市人民医院
11:
15-12:
00北京协和医学基金会LAM/TSC罕见病专项基金新闻发布会
第二单元：
专家面对面：
LAM的多学科诊治和合作（待定）
14:
00-16:
30
专家面对面：
LAM的多学科诊治和合作
LAM专家：
FrancisMcCormack
徐凯峰、金美玲（上海中山医院）
基础研究：
张宏冰（基础所）
TSC专家：
周祥琴
肾内科：
李航
胸外科：
李单青
淋巴外科：
沈文彬（世纪坛医院）
肺移植：
陈静瑜（无锡市人民医院）
营养：
陈伟
徐凯峰教授（主持）
首届中国淋巴管肌瘤病（LAM）
病友大会会务组
二0一0年八月30日
升级会员 